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Survivre avec le regard des autres. Exister parmi les stéréotypes de notre monde. Traverser les obstacles de l’incompréhension. Toute sa vie, Laurie aura à confronter le grand mur de la différence. Ce blog mets en lumière, le quotidien d’un enfant « pas comme les autres »…

jeudi 20 octobre 2011

Question de procréation

Selon la tendance, lorsque qu'un couple s'aime et donne naissance à un premier enfant, un deuxième s'ensuit. C'est la mode... Nous sommes vivons présentement dans une ère où la procréation va bon train. Un retour dans le passé, une famille avec deux jeunes enfants... c'est "in". Dans notre entourage, les questions surviennent... mais la réponse surprend. 

"À quand le deuxième ?"

Pour le moment, nous avons pris la décision de ne pas avoir d'autre enfant. Non pas parce que nous n'avons pas une envie de cajoler un nouveau-né... 


Quoi que nous avons génétiquement aucune chance d'avoir un autre enfant atteint du Treacher-Collins... les sentiments de crainte, de peur et d'angoisse demeurent. Un moment vaste et vague dans notre mémoire que nous essayons de placer dans le tiroir "mauvais souvenir". 

Sans même y réfléchir, nous avons choisi d'offrir toute notre amour et notre attention à Laurie. Nous ne sommes pas prêt... je ne sais pas d'ailleurs si nous le serons à nouveau, un jour.

Fatigante la question, vous direz ? Non...
C'est seulement vos réactions de malaises, de gênes... 

Votre question est sans malice...
Notre réponse est ferme...
Vos réactions vacillent...

jeudi 6 octobre 2011

Voyage en Hollande

Je vous partage un texte rempli de sensibilité, de transparence et de compréhension. J'ai découvert cet article peu de temps après la naissance de Laurie. Je le relie... quelques fois. 
Imaginer que d’attendre un enfant serait comme de prévoir un fabuleux voyage en... Italie. Tout prévoir, acheter la série complète des guides touristiques, et faire des plans merveilleux : visiter le Colisée, admirer le David de Michelange, voir les gondoles à Venise. Même s’exercer à apprendre quelques phrases d’italien. Se réjouir à l’avance d’impatience.
Après des mois de préparation fiévreuse et joyeuse, le grand jour arrive. On fait les valises et on part. Quelques heures plus tard, l’avion atterrit. L’hôtesse vous sourit et dit : «Bienvenue en Hollande». «Hollande ? - comment ça ? Que dites-vous ? J’ai acheté un voyage en Italie ! J’ai prévu d’arriver en Italie ! Toute ma vie, j’ai rêvé d’aller en Italie !»
Mais il y a eu un changement de plan de vol. L’avion a atterri en Hollande, et c’est là que vous êtes et devez rester. Ce qu’il y a d’important à savoir, c’est que l’on ne vous a pas débarqué dans un endroit effrayant, dégoûtant, horrible, plein de remugles, de disette et de maladies : c’est simplement un autre endroit que celui que vous aviez prévu. Et vous devez aller de l’avant, acheter de nouveaux guides. Apprendre une nouvelle langue. Et vous allez rencontrer tout un tas de nouveaux gens que vous n’auriez jamais rencontrés. C’est simplement un autre lieu. C’est plus tranquille que l’Italie, moins clinquant que l’Italie. Mais peu après être resté quelque temps, et avoir pu reprendre votre souffle, vous vous apercevez qu’il y a plein de choses à voir, qu’en Hollande il y a des moulins, des tulipes. Qu’en Hollande il y a même des Rembrandt.
Simplement, tous ceux que vous connaissez sont occupés à voyager et aller en Italie, ils vous racontent tous à leur retour combien leur voyage a été sensationnel, et tout ce qu’ils ont vu là-bas. Et tout le restant de votre vie, vous vous dites : «Oui, c’est là-bas que j’étais supposé aller. C’est ce que j’avais prévu». Ce chagrin ne disparaîtra jamais, parce que de n’avoir pu réaliser ce rêve-là restera toujours un regret poignant. Mais si vous passez votre vie à pleurer le voyage que vous n’avez pas fait en Italie, vous ne pourrez jamais profiter de toutes les choses merveilleuses et très particulières qu’il vous est donné de voir en Hollande.

mardi 4 octobre 2011

Prochaine étape

Nous sommes présentement en attente pour une deuxième chirurgie pour la fente palatine de Laurie. Aujourd'hui, Laurie et Jonathan ont rencontré la chirurgienne plasticienne de Ste-Justine, Dr. Burtolozzi. Après une opération qui fût infructueuse en décembre 2010, Laurie doit retourner sur la table d'opération pour fermer la partie du palais qui s'est ouverte. 
Exemple de fente palatine
La fente palatine empêchait Laurie de bien manger et de bien boire. La nourriture et les liquides lui sont directement projetés vers les voies nasales, ce qui est très désagréable pour Laurie. Elle a donc créée une aversion envers l'alimentation par la bouche.... Voilà pourquoi Laurie était en gavage constant. 

Après la première opération, la fente palatine s'est entre ouverte d'environ 1 centimètre. Avec plusieurs efforts et détermination, Laurie a surpassé sa répulsion et s'est trouvé le goût pour manger. Malgré le fait que quelques morceaux lui chatouillent le nez et qu'une coulisse de lait au chocolat lui descends par la narine, Laurie mange et mange encore. 

Selon Dr. Burtolozzi, Laurie aura son opération en janvier 2012. Cette opération consistera à extraire des muscles de la gorge dans l'intention de refermer le petit trou du palais mou. Cette technique est jusqu'à présent non exploité par l'équipe de Fente Palatine de Ste-Justine. Puisque la mâchoire de Laurie n'est très reculée (rétrognathie), la technique et la réflexion pour l'opération prend un tout autre sens. 

Je vous tiendrai au courant du déroulement, en temps et lieu !