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Survivre avec le regard des autres. Exister parmi les stéréotypes de notre monde. Traverser les obstacles de l’incompréhension. Toute sa vie, Laurie aura à confronter le grand mur de la différence. Ce blog mets en lumière, le quotidien d’un enfant « pas comme les autres »…

jeudi 24 mai 2012

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Les apparences sont trompeuses. Le sujet que je vais aborder est possiblement tabou. Après maintes recherche, je n'ai trouvé que peu d'information. Peu importe. 

Le couple peut-il survivre a une t-elle épreuve. Surmonter et traverser ce frein de vie. 

Être deux, ne signifie pas comprendre et figurer de la même façon. La peine, la tristesse, le deuil d'apprivoiser cette différence, incite un comportement de divergence. Le stress du futur. L'incompréhension de la raison. La pression des regards. La force du mental. 


Une métaphore s'improvise
"La coque du bateau possédait une légère fissure. Pas très grosse, mais juste assez espacée pour que l'eau s'introduise. Le temps passe. Un silencieux chavirement. Concrètement, la brèche ne s'est pas agrandie, mais l'eau continue à monter. Sans conscience, nous sommes trempé jusqu'à la taille. Les pas sont sensiblement plus difficile puisque la pression de l'eau est grande. Mais, rien n'empêche les déplacements. 
Récemment, une algue est venue s'accrocher tout juste par-dessus la fissure. Celle qui rassure, celle qui empêche le débordement. Aura-t-on le temps de vider le bateau? Juste assez de temps pour fermer l'ouverture?
Peu importe, le pont est mouillé. Avec le temps, un peu de boue s'est accumulée. Même si le soleil plombe et que le temps est favorable, il y a beaucoup de travail à faire. Si les choses vont bien, nous serons arrivé au port à temps. Rebâtir une coque ne se fait pas en une seule journée. Il faut de la patience, de la volonté. Chacun doit y mettre du sien. Communiquer, s'assurer que nous manquons de rien, et que le tout sera solide. Mieux bâtir, pour naviguer. Apprécier les eaux calmes et être prêt pour affronter les tempêtes."
J'y crois, je suis certaine que nous y arriverons. Parce que ensemble, nous sommes plus fort.

lundi 30 avril 2012

Rencontre inattendue

Je suis obsédée. Dans une foule, je suis constamment à la recherche de mon premier. Où es-tu, Treacher-Collins? Si à travers le monde, ils sont autant, pourquoi je n'en vois pas? 

J'ai des yeux de lynx. Comme dans CSI, mon cerveau cherche des indices. Je scrute les visages. Des oreilles aux mentons en passant par les joues. Je soupçonne même les vedettes en regardant des films. Sylvester Stallone avec ses yeux tombant, Jason Mraz avec sa petite mâchoire et Connor Del Rio avec ses grands yeux.

À la naissance, la plupart d'entre nous cherchons d'autres familles avec qui discuter. Nous sommes plusieurs mamans entre Trois-Rivières et Montréal à discuter ensemble sur Facebook. Jusqu'à maintenant, nous nous sommes jamais tous rencontré. Pendant notre séjour à l'hôpital, j'ai eu enfin cette chance...

Bébé Ernstley, 6 mois
atteint légèrement de TCS
J'ai été très très émue de cette rencontre. Une maman merveilleuse et si douce, avec quelques petites inquiétudes. Si on peut s'entraider... si je peux aider...
Je n'ai pu m'empêcher de le cajoler et de le bombarder de petits bisous. Il est trop mignon. 

J'aimerais bien planifier une rencontre entre-nous tous... 

Merci à Stéphanie, maman de Ernstley, qui me permet de publier les photos. Un grand merci également à Marie Roberge, Travailleuse sociale de la Crânio faciale du CHU Sainte-Justine qui a pu rendre possible cette rencontre, ainsi qu'à sa patience, sa compréhension et sa coopération pour mon dévouement, parfois un peu trop intense, de faire connaître davantage les enfants avec des différences faciales. :)

mardi 24 avril 2012

Tant attendue - palais fermé

Nous le savions que l'opération serait de dernière minute et essoufflante.
Un rendez-vous préparatoire, aller-retour Montréal-3Riv. Au bureau, transférer mes dossiers en cours. Faire ma valise. Faire la valise de Laurie. Réservation au Manoir Ronald McDonald. Faire garder le chien. Et une épicerie sur la sellette pour manger pendant cette hospitalisation. Fallait rien oublier...Tout ça, en 3 jours. 

L'opération s'est bien déroulée. 
Laurie possède de petits muscles dans la gorge. Il a donc été difficile pour les deux plasticiennes de seulement refermer l'espace entrouvert avec simplement quelques points. Elles ont dû travailler une nouvelle technique. 

Forcer à une diète molle pour les 3 prochaines semaines, Laurie se remet assez bien de cette intervention.  Une vrai championne, une combattante !

Voici un aperçu romancé, de notre séjour à l'hôpital...

Laurie se balade.

Le jour précédent, un tour de vélo au Vieux-Port de Montréal.

Un gros morceau de gâteau au resto juste avant le jeûne.

Quelques heures après l'opération.

Une sieste bien méritée.

Théo, à ton tour de mettre le moniteur.

Après 3 jours sans rien avaler, seul le pouding...

Chocolat & crème glacée...hum!
Ma petite souris se porte bien depuis la semaine dernière. Je remarque également que sa voix est plus forte, et plus directe. C'est bon signe ! :)

lundi 2 avril 2012

Donner au suivant

J'ai mis quelques temps avant d'ajouter ce billet. La sensibilité de mon empathie... peut-être. J'ai tendance à absorber les sentiments de la vie de ce qui me touche...

On m'a contacté dans le but de rencontrer une famille. L'objectif était de dédramatiser le mot "gavage" pour des parents dont la petite fille est déficiente. (je déteste le mot "handicapé") On ne m'a pas donné beaucoup d'information : "Deux ans et quelques mois", déficiente, crises d'épilepsie sporadique et beaucoup de difficulté à s'alimenter, ce qui l'a rend instable". 

J'ai pris tout mon petit change... Il fallait que je mettre en regard simple, ce qui paraît une montagne d'après les autres. À prime à bord, j'avais précisé que la maman pouvait communiquer avec moi par courriel. Il n'est pas facile de parler dans ces circonstances. Des fois, nous avons pas envie de parler à personne... 
Les parents ont insistés pour me rencontrer! J'ai senti que je devais donner au suivant...

Avant la rencontre, les deux intervenantes m'ont remercié de ma venue. Je me suis mise à pleurer....
Pourquoi... 
Parce que...
Malgré toutes les embuches que nous avons vécues depuis la naissance de Laurie, il me semble que... finalement, c'est rien. 
Rien à côté de cette belle princesse, qui visiblement, n'a rien de différent physiquement! 

J'ai reprise mon souffle...
2-3 mouchoirs...
Laurie : -"Leur maman ? À Leur? (traduction : tu pleures maman? tu pleures ?)

Ils entrouvrent la porte...poussette à la main. Je les connais. Je suis certaine que je les connais ou plutôt, que je l'ai est déjà vu! Oui, ça me revient! 
Lorsque Laurie était à Ste-Justine, la petite à fait un séjour d'une semaine dans la même chambre. Merci Dieu, ça détendu l'atmosphère! 


Je crois que les parents ont été convaincu. 

Donnez au suivant... ça fait du bien!

vendredi 9 mars 2012

Valeur des membres

À vos yeux, seriez-vous capable de mesurer la valeur de la pré-adolescence? Combien seriez-vous prêt à payer pour éviter toute forme d'intimidation envers votre enfant? Si vous pouviez "acheter" la belle vie remplie de moment précieux sans terreur et ni menace... celle dont vous rêvez que votre enfant vie et soit... à combien l'estimeriez-vous ?

Laurie devra probablement passer sous le bistouri à plusieurs reprises aux débuts de l'adolescence. Même si je le répète à plusieurs reprises que nous avons été très chanceux dans la légèreté du syndrome de Treacher-Collins, je veux, j'insiste, je le souligne et je vais m'efforcer que Laurie possède la plus normale de toute les enfances. Malgré les embuches, les obstacles et les montagnes, l'amour viendra amoindrir la douleur. 

Il y a un prix à payer. Celui d'offrir des oreilles à mon enfant dès l'âge de 4 ans au lieu de 12 ans, juste avant l'entrée à l'école des grands. Pas une voiture électrique, pas une maison de poupée grandeure nature, pas un Ipod, pas un voyage à Wall Disney...  Oui oui, des oreilles! Combien : 90 000 $ mais, ce n'est que 2 oreilles...

Calcul du coût de reconstruction des oreilles avec la technique de Medpor à 4 ans avec une des meilleure chirurgienne plasticienne des États-Unis, Dr. Lewin : 
  • 3 chirurgies d'une valeur de 30 000 $US chaque = 90 000$ US
  • Projeter des complications d'environ 10-15 000 $ US (à cause du syndrome - respiration)
  • Les assurances que j'estime à plus ou moins 10 000 $ US (mais, je dois vous avouez que j'en ai, pour le moment, aucune idée)
  • 3 voyages en avion à Los Angles, Santa Monica pour 3 personnes = environ 8 000 $ US Je pourrais y aller seule avec Laurie, mais nous avons un dicton dans la famille : Une famille qui reste ensemble, reste ensemble! 
  • Hôtel, nourriture, location de voiture et dépense personnelles (c'est quand même à LA) = 5 000 $US
  • Voyage entre Ste-Justine et la maison pour tous les tests que Laurie devra passer avant les interventions. Je présume ici, que l'hôpital Ste-Justine aura l'amabilité d'effectuer les échanges d'expertises entre médecin et chirurgiens.  = 500 à 1 000 $
  • Et finalement, mon année de salaire perdue puisque les opérations seront diviser sur une année complète.... je vous dis pas le chiffre :) Admettons que je bénéficie du fameux "chômage"!
Total pour 2 oreilles : plus de 150 000 $ !!!!!

Prendre une année complète sabbatique....c'est comme un 2ième congé de maternité, sans bénéficier du service de la RQAP que je paie, et que je paierai toute ma vie. En revanche, je pourrai offrir complètement mon temps et mon âme à Laurie. Wow, beau cadeau... merci mon gouvernement provincial. 

Pourquoi, nous les parents d'enfants différents.... nous n'avons pas le droit de s'arrêter un peu sans se soucier de tous les ennuies financiers. 

Je veux seulement donner à Laurie un répit de moquerie... 150 000 $ US, suis-je trop visionnaire ?

Par où l'on commence ? 

dimanche 19 février 2012

Ché - é - ale !

Quand j'y pense...

- Laurie, que veux-tu manger pour déjeuner ?
- Ché - é - al, maman!
- Okay Laurie.

Cette semaine, cela fera 6 mois que Laurie mange par elle-même et que nous avons complètement couper le gavage....

La routine rend chaque matin banal, je vous l'avais déjà écrit... on oublie rapidement ! :)
Bravo à ma petite Souris! :) xxx Maman est tellement fière de toi.

jeudi 16 février 2012

Wow!

Je suis une personne déterminée...inévitablement et constamment en mode recherche pour le mieux et le bien être de Laurie. Je cherche, j'explore, je lis... sur cet énorme cyberespace rempli de tout, et de rien. 

Par hasard, je suis tombé sur un bouquin. Pourtant, il y a plusieurs semaines j'avais fait cette même recherche... des livres adressés pour les enfants qui récitent pas seulement la différence; un autiste ou un enfant en fauteuil roulant...

Merveille ! Le 14 février dernier, un bouquin à vu le jour. L'auteur RJ Palacio en est à sa première sortie. Le livre raconte la vie d'un jeune garçon au primaire. Tout le monde se moque de lui, puisqu'il est née avec de grandes malformations faciales. Dans une entrevue, l'auteur raconte que l'idée lui est venue lorsqu'elle était avec ses deux fils dans une gare et qu'ils ont croisés une petite fille atteinte du Treacher-Collins. Elle s'est imprégné du sentiment que cette dernière doit avoir face au regard des autres...

Wonder by R.J Palacio


Ma commande est passée chez Amazon. J'ai très hâte de vous présentez mes commentaires. Le gros défi...306 pages...en anglais! Bonne lecture!