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Survivre avec le regard des autres. Exister parmi les stéréotypes de notre monde. Traverser les obstacles de l’incompréhension. Toute sa vie, Laurie aura à confronter le grand mur de la différence. Ce blog mets en lumière, le quotidien d’un enfant « pas comme les autres »…

jeudi 29 décembre 2011

Amitié spontanée!

Chers lecteur et lectrice, je tenais à vous souhaitez un joyeux et merveilleux temps des Fêtes entouré de vos proches, familles et amis. Que de plaisir en cette nouvelle année 2012. Rien de moins... de la santé et de l'amour. 

Joyeux Noël et Bonne Année 2012!
Pendant ce petit congé bien mérité, nous sommes au centre commercial pour faire quelques emplettes de Boxing Day. Nous amenons Laurie avec nous, puisqu'elle adore jouer dans l'air de jeux réservé pour les tout-petits. Jonathan et moi l'observons pour ne pas qu'elle tombe, mais Laurie est très prudente. 

Une petite fille d'environ 6 ans s'approche de Laurie. Elle l'a regarde et l'observe. Elle remarque que Laurie n'est pas comme les autres. Elle prend la main de Laurie... l'aide à grimper dans les modules de jeux en mousse. Pendant environ 15-20 minutes, la petite fille protège Laurie. Elle l'a surveille et l'a suit dans tous ses gestes. Les filles discutent ensemble. C'est très beau de les voir. Laurie est souriante, gambade, saute et la petite fille aussi.

Il est temps de partir. "Laurie, viens, il faut y aller!" 
Laurie s'approche de la petite fille, lui fait un gros câlin et un geste de la main. La petite fille accourt vers sa grand-maman assise à une table au loin. 

Je m'apprête à mettre les bottes de neige à Laurie. La petite fille revient à la course. Elle apporte un bracelet d'amitié à Laurie. Évidemment, j'ai les yeux pleins d'eau. Laurie sourit et dit merci. Je demande de le nom de la petite fille : "Lydianne". Je l'a remercie grandement de son geste. 


Jonathan et moi se regardons..."Notre enfant est vraiment spécial...!"

mardi 13 décembre 2011

Même les Fashionistas en parle !

Je me rappelle vaguement avoir mise la main sur un magazine de mode tendance un peu loufoque, pendant que je m'apprêtais à faire mes emplettes de Noël au Archambault... 

La provocation à toujours son audace dans le monde de la mode. Avec la tendance anti-intimidation et les multiples campagnes de sensibilisation, nous sommes dans l'obligation de regarder la réalité dans le blanc des yeux...Poussons l'arrogance jusqu'à ce moquer...de ce qui provoque! 

En 2010, le magazine intitulé NUNUCHE voit le jour. Il est créé par l'équipe de communication de la boutique de vêtements Jacob dans l'intention de se moquer des stéréotypes de la mode et des tendances extrémistes. 

Où je veux en venir avec ça ? Dans leur premier numéro, les éditos ont consacré un reportage complet sur les chirurgies plastiques et les complexes féminins. À la une, une effronterie rigolote, avoir des oreilles... c'est OUT ! :) 

Wow, J'adore... 
Ça veut dire que ma Loulou est super IN ! :) Ironique : afin de demeurer sur le FashionGlobe... 

Mon enfant porte alors, un Louis Vuitton autour de la tête ! 
(valeur de l'appareil auditif BAHA = sac à main Louis Vuitton)
:) 

mardi 6 décembre 2011

Petite étoile

Après tant avoir pleurer mon enfant...
Je pleure les enfants des autres.

Environ 6 mois après la naissance de Laurie, une petite fille dans la région de l'Abitibi naissait atteinte du même syndrome. C'est vraiment exceptionnel!

Le matin du 29 novembre dernier, pendant que Jonathan et moi chantions un très joyeux 2ièm anniversaire à notre Loulou chéri, Mylia s'étouffa. Elle succomba lors de son arrivée à l'hôpital. 

Je suis terriblement peinée. J'ai le coeur et la pensée troublés. Le souffle coupé. Des larmes...Je transporte avec eux, le chagrin et la tristesse des efforts redoublés de vivre avec un enfant différent des autres. 

Même si nous avons eu que des contacts par internet, je me sentais si proche d'eux. Nous échangions nos expériences, notre vie. 


D'après notre communauté Facebook et Yahoo Groups, je peux compter plus de 1500 personnes répertoriées atteintes du syndrome de Treacher-Collins dans le monde. Lorsqu'une nouvelle personne s'ajoute dans l'un des groupes, nous savons qu'il y a un nouveau-né atteint. Nous nous rassemblons pour supporter la famille à travers les différentes épreuves. C'est d'ailleurs de cette façon que j'ai connu la maman de Mylia.

Repose en paix petit ange... veille sur nous. 
Nous te regarderons briller. 
Amour et paix.

Jonathan, Marie-Hélène & Laurie 
XxX

jeudi 1 décembre 2011

La beauté du coeur...

Tous le monde en parle. L'intimidation...C'est le fléau de l'heure. Ma plus profonde peur, celle qui hante mes pensées... 

Comment les autres percevrons la différence de Laurie lorsqu'elle sera grande.

Vous le voyez, vous le savez, les enfants et les jeunes sont cruels, sans malice. Dans leurs dérisions, leurs taquineries, ils ne pensent à rien. C'est seulement pour rire! 

Définition du mot rire : "Se réjouir, s’amuser, exprimer la gaieté, dire à la blague." 

Par contre, rire peut faire mal et blesser. Ne pas être indulgent envers la différence, c'est inévitablement le miroir du faible. 

La beauté du coeur... c'est la vie. 

À vous les jeunes effarouchés, je rie alors...de votre désespoir.