Petite étoile

Après tant avoir pleurer mon enfant...

Je pleure les enfants des autres.

Environ 6 mois après la naissance de Laurie, une petite fille dans la région de l'Abitibi naissait atteinte du même syndrome. C'est vraiment exceptionnel!

Le matin du 29 novembre dernier, pendant que Jonathan et moi chantions un très joyeux 2ièm anniversaire à notre Loulou chéri, Mylia s'étouffa. Elle succomba lors de son arrivée à l'hôpital. 

Je suis terriblement peinée. J'ai le coeur et la pensée troublés. Le souffle coupé. Des larmes...Je transporte avec eux, le chagrin et la tristesse des efforts redoublés de vivre avec un enfant différent des autres. 

Même si nous avons eu que des contacts par internet, je me sentais si proche d'eux. Nous échangions nos expériences, notre vie. 

D'après notre communauté Facebook et Yahoo Groups, je peux compter plus de 1500 personnes répertoriées atteintes du syndrome de Treacher-Collins dans le monde. Lorsqu'une nouvelle personne s'ajoute dans l'un des groupes, nous savons qu'il y a un nouveau-né atteint. Nous nous rassemblons pour supporter la famille à travers les différentes épreuves. C'est d'ailleurs de cette façon que j'ai connu la maman de Mylia.

Repose en paix petit ange... veille sur nous. 

Nous te regarderons briller. 

Amour et paix.

Jonathan, Marie-Hélène & Laurie 

XxX