Q-Tips!

Laurie et moi sommes dans la salle de bain. Je m'apprête à me récurer les oreilles avec un super Q-Tips! Évidemment, Laurie a toujours été très attentive à tous ce qu'on fait, dans nos moindre geste.

En montrant avec sa main son appareil auditif, elle me dit:
- Maman, bobo oreilles ?
- Non Laurie, maman lave ses oreilles parce qu'elles sont sales.
- Ohhh mal oreilles, Maman!
- Non, Laurie! Maman elle a un petit trou dans ses oreilles. Il faut le nettoyer. Maman prend un petit bâton avec une ouate pour chatouiller l'intérieur.
- Ahhhh, oouais Maman! avec son haussement d'épaule coquin de d'habitude!

Comme si elle avait compris d'un coup... j'imagine que je devrais être plus explicite lorsque la question reviendra! :)

T'es belle

Tout en mangeant le dessert...

- Tu es belle Laurie... lui dis-je.

- Ouais ! répond Laurie, avec son petit signe de tête, un haussement d'épaule et son air nonchalant habituel.

- Non Laurie, lorsqu'on dit que tu es belle, tu dois dire "Merci"! Que je lui réplique avec un sourire en coin.

- De rien ! me répond t-elle. 

Il faut dire que j'ai bien élevé mon enfant... Merci - De rien ! :o)

Faussement réelles, ces oreilles!

Enfin, voici le billet dont je hâtais de vous présentez. J'ai la chance d'être en contacte avec une maman merveilleuse qui a bien voulue que je vous partage son expérience sur mon blog. Probablement que vous vous êtes fait discret, que nous n'aviez pas l'audace de poser la question... La reconstruction des oreilles (quand, comment et quoi ?) Par contre, je sais que vous voulez tous le savoir...

Les chirurgiens du CHU Ste-Justine de Montréal sont assez discret sur les expériences et les résultats de la reconstruction des oreilles. C'est compréhensible, puisque l'on met de l'avant la vie privée de familles. Il est également difficile de trouver sur Internet, des exemples de jeunes enfants avec le syndrome léger de Treacher-Collins et qui ont subit récemment la reconstruction des oreilles afin de vous rendre l'explication facile. 

Il y a 3 types de reconstructions d'oreilles : 

• Oreilles prosthétiques (prosthetics ears) : les oreilles sont moulées dans un latex. Elles sont installées sur des petits pieux. On peut les retirer quand on le désire. 
• Oreilles de polyéthylène (Medpor technic) : les oreilles sont sculptées dans une fibre synthétique et insérer dans la peau. La peau se résorbe et forme une oreille. Cette technique n'est utilisé que depuis 1991 aux États-Unis. Elle peut être pratiqué sur les enfants de 3 à 4 ans. Il y a moins de cicatrices, la convalescence est plus rapide et l'opération se fait en 2 étapes pour chaque oreille. 
• Oreillers de cartilage (Ribgraft) : Les oreilles sont construites à partir des côtes du thorax de l'enfant. Elles sont insérés à l'intérieur de la peau comme la technique Medpor. Elles comportent moins de possibilité de rejet de la part du corps de l'enfant. La technique Ribgraft est pratiquée depuis plus de 40 ans par les chirurgiens plasticiens. L'enfant doit avoir entre 8-10 ans afin que ses côtes soient assez grandes et développées. La convalescence est plus difficile et l'opération se fait en 2 à 4 étapes pour chaque oreille.

Pour le moment, à l'Hôpital CHU Ste-Justine, les médecins utilisent la technique de Ribgraft. Je vais tenter d'en savoir d'avantage sur la capacité des chirurgiens plasticiens pour pratiquer la technique de Medpor. Il est évident que Laurie n'a que 2 ans, alors les pratiques pourront changer en temps et lieu.

Je suis privilégié de pouvoir vous présentez un exemple. Les personnes atteintes du syndrome sont tous très différent. Je voulais vous démontrez un exemple le plus réaliste possible. Je vous présente Alysa de Los Angeles aux États-Unis. Elle est atteinte du TCS léger et ses oreilles sont sensiblement comme celles de Laurie. De cette façon, vous pourrez mieux comprendre les étapes de la chirurgie. La technique Medpor a été utilisé pour la reconstruction des oreilles d'Alysa.

Alysa
Elle porte un BAHA tout comme Laurie.

Son oreille droite avant la reconstruction.

4 semaines post-opératoire de son oreille droite.

4 semaines post-opératoire de son oreille gauche.

Alysa, 4 semaines après sa dernière opération.

Prothèse de polyéthylène (MEDPOR)

Je remercie grandement la maman d'Alysa, Anel qui a généreusement accepté que je puisse vous partagez les étapes de l'opération en photos. En plus de blogger et d'échanger sur les groupes de TCS (Treacher-Collins Syndrom), je fais également partie de groupes de Microtia/Astresie. Ils regroupent des personnes adultes ou enfants nées avec une malformation des oreilles. 


Dans le moment, je n'ai pas trouvé d'exemple de la technique Ribgraft aussi bien illustré que celle de Medpor. Je veux que le meilleur pour mon ange! Si les meilleurs chirurgiens plasticiens sont aux États-Unis, je sais que nous avons de la détermination pour le faire ! :)

Thank you Anel to share me a pictures of Alysa's surgeries. I appreciate your generosity. :) XxX