À vos yeux, seriez-vous capable de mesurer la valeur de la pré-adolescence? Combien seriez-vous prêt à payer pour éviter toute forme d'intimidation envers votre enfant? Si vous pouviez "acheter" la belle vie remplie de moment précieux sans terreur et ni menace... celle dont vous rêvez que votre enfant vie et soit... à combien l'estimeriez-vous ?
Laurie devra probablement passer sous le bistouri à plusieurs reprises aux débuts de l'adolescence. Même si je le répète à plusieurs reprises que nous avons été très chanceux dans la légèreté du syndrome de Treacher-Collins, je veux, j'insiste, je le souligne et je vais m'efforcer que Laurie possède la plus normale de toute les enfances. Malgré les embuches, les obstacles et les montagnes, l'amour viendra amoindrir la douleur.
Il y a un prix à payer. Celui d'offrir des oreilles à mon enfant dès l'âge de 4 ans au lieu de 12 ans, juste avant l'entrée à l'école des grands. Pas une voiture électrique, pas une maison de poupée grandeure nature, pas un Ipod, pas un voyage à Wall Disney... Oui oui, des oreilles! Combien : 90 000 $ mais, ce n'est que 2 oreilles...
Calcul du coût de reconstruction des oreilles avec la technique de Medpor à 4 ans avec une des meilleure chirurgienne plasticienne des États-Unis, Dr. Lewin :
- 3 chirurgies d'une valeur de 30 000 $US chaque = 90 000$ US
- Projeter des complications d'environ 10-15 000 $ US (à cause du syndrome - respiration)
- Les assurances que j'estime à plus ou moins 10 000 $ US (mais, je dois vous avouez que j'en ai, pour le moment, aucune idée)
- 3 voyages en avion à Los Angles, Santa Monica pour 3 personnes = environ 8 000 $ US Je pourrais y aller seule avec Laurie, mais nous avons un dicton dans la famille : Une famille qui reste ensemble, reste ensemble!
- Hôtel, nourriture, location de voiture et dépense personnelles (c'est quand même à LA) = 5 000 $US
- Voyage entre Ste-Justine et la maison pour tous les tests que Laurie devra passer avant les interventions. Je présume ici, que l'hôpital Ste-Justine aura l'amabilité d'effectuer les échanges d'expertises entre médecin et chirurgiens. = 500 à 1 000 $
- Et finalement, mon année de salaire perdue puisque les opérations seront diviser sur une année complète.... je vous dis pas le chiffre :) Admettons que je bénéficie du fameux "chômage"!
Total pour 2 oreilles : plus de 150 000 $ !!!!!
Prendre une année complète sabbatique....c'est comme un 2ième congé de maternité, sans bénéficier du service de la RQAP que je paie, et que je paierai toute ma vie. En revanche, je pourrai offrir complètement mon temps et mon âme à Laurie. Wow, beau cadeau... merci mon gouvernement provincial.
Pourquoi, nous les parents d'enfants différents.... nous n'avons pas le droit de s'arrêter un peu sans se soucier de tous les ennuies financiers.
Je veux seulement donner à Laurie un répit de moquerie... 150 000 $ US, suis-je trop visionnaire ?
Par où l'on commence ?
