À vos yeux, seriez-vous capable de mesurer la valeur de la pré-adolescence? Combien seriez-vous prêt à payer pour éviter toute forme d'intimidation envers votre enfant? Si vous pouviez "acheter" la belle vie remplie de moment précieux sans terreur et ni menace... celle dont vous rêvez que votre enfant vie et soit... à combien l'estimeriez-vous ?
Laurie devra probablement passer sous le bistouri à plusieurs reprises aux débuts de l'adolescence. Même si je le répète à plusieurs reprises que nous avons été très chanceux dans la légèreté du syndrome de Treacher-Collins, je veux, j'insiste, je le souligne et je vais m'efforcer que Laurie possède la plus normale de toute les enfances. Malgré les embuches, les obstacles et les montagnes, l'amour viendra amoindrir la douleur.
Il y a un prix à payer. Celui d'offrir des oreilles à mon enfant dès l'âge de 4 ans au lieu de 12 ans, juste avant l'entrée à l'école des grands. Pas une voiture électrique, pas une maison de poupée grandeure nature, pas un Ipod, pas un voyage à Wall Disney... Oui oui, des oreilles! Combien : 90 000 $ mais, ce n'est que 2 oreilles...
Calcul du coût de reconstruction des oreilles avec la technique de Medpor à 4 ans avec une des meilleure chirurgienne plasticienne des États-Unis, Dr. Lewin :
- 3 chirurgies d'une valeur de 30 000 $US chaque = 90 000$ US
- Projeter des complications d'environ 10-15 000 $ US (à cause du syndrome - respiration)
- Les assurances que j'estime à plus ou moins 10 000 $ US (mais, je dois vous avouez que j'en ai, pour le moment, aucune idée)
- 3 voyages en avion à Los Angles, Santa Monica pour 3 personnes = environ 8 000 $ US Je pourrais y aller seule avec Laurie, mais nous avons un dicton dans la famille : Une famille qui reste ensemble, reste ensemble!
- Hôtel, nourriture, location de voiture et dépense personnelles (c'est quand même à LA) = 5 000 $US
- Voyage entre Ste-Justine et la maison pour tous les tests que Laurie devra passer avant les interventions. Je présume ici, que l'hôpital Ste-Justine aura l'amabilité d'effectuer les échanges d'expertises entre médecin et chirurgiens. = 500 à 1 000 $
- Et finalement, mon année de salaire perdue puisque les opérations seront diviser sur une année complète.... je vous dis pas le chiffre :) Admettons que je bénéficie du fameux "chômage"!
Total pour 2 oreilles : plus de 150 000 $ !!!!!
Prendre une année complète sabbatique....c'est comme un 2ième congé de maternité, sans bénéficier du service de la RQAP que je paie, et que je paierai toute ma vie. En revanche, je pourrai offrir complètement mon temps et mon âme à Laurie. Wow, beau cadeau... merci mon gouvernement provincial.
Pourquoi, nous les parents d'enfants différents.... nous n'avons pas le droit de s'arrêter un peu sans se soucier de tous les ennuies financiers.
Je veux seulement donner à Laurie un répit de moquerie... 150 000 $ US, suis-je trop visionnaire ?
Par où l'on commence ?
C'est pas le fait de lui donner deux oreilles qui feront taire les moqueries.
RépondreSupprimerTout le monde en bave, que ça soit nous, ou les autres.
C'est par elle, que tout passe. Si elle se sait, normale, les autres ne tiendront même pas compte de sa différence.
J'en suis persuadé! Même si des cons, il y en a partout! Elle saura charmé les meilleurs! et s'entourer des personnes biens! Il y a pas de doute.
Je vous aime, vous cette famille unie. Toi Marie car tu es une femme extraordinaire. Laurie car c'est une enfant qui promet d'être une grande femme! Et ton fiancé car il tient une grande place dans la soliditité de cette union.
Bisous tous. et toi surtout.
I have tears in my eyes... you are great! I hope you can obtain this for good. She is amazing, and the picture at the right above with the white wool hat is just PERFECT.
RépondreSupprimerShe is very mild, and as Marie Severine said above, if she is sure, the ones around her won't bother her; We all have a great "gift" to give our children: Make them sure of themselves.. what a goal!
L'argent, toujours l'argent! De notre côté avec Alexis, une TS nous a confié qu'une famille d'accueil qui prendrait notre garçon recevrait 97 000 $/année! Et nous? Un petit crédit d'impôt pour enfants handicapés selon nos revenus!!! Pourquoi le gouvernement attend que les parents s'épuisent et placent leurs enfants en famille d'accueil au lieu de leur donner un coup de mains? Moi, je n'ai pas trop à me plaindre, j'ai de l'aide, mais je connais d'autres familles qui n'en ont pas. Vivre avec un enfant trachéostomisé c'est de la surveillance 24/24h. C'est épuisant! Je ne demande pas que le gouvernement me donne le salaire d'une famille d'accueil, mais franchement, peut-ont faire la part des choses? C'est pas avec 2 000 $/année de crédit d'impôt versus 40 000 $/année (salaire que je faisais avant) que je vais faire vivre ma famille comme avant! On a assez de vivre le stress du quotidien avec la santé de notre garçon, peut-ont s'enlever le stress financier? Désolée pour ma montée de lait, mais je trouve qu'il y a beaucoup d'injustice aux bureaux de nos gouvernements!
RépondreSupprimerPour ce qui est des chirurgies, Alexis en a déjà près d'une dizaine à son actif depuis sa naissance. C'était des chirurgies vitales ; trachéo, gastrostomie, reconstruction des paupières à plusieurs reprises pour permettre aux yeux de bien s'hydrater, avancement de la mâchoire dans le but de retirer la trachéo. Chaque fois, c'était des moments difficiles alors on a donc décidé que les chirurgies esthétiques seront faites, s'il y a lieu, à la demande d'Alexis. On lui laissera le choix en prenant le temps de lui expliquer les pours et les contres. Alexis a fait son entrée à l'école Gadbois en septembre et les ami(e)s de sa classe l'ont acceptés tel qu'il est avec ses différences tout comme le fait notre famille. Il a un bon professeur qui a pris la peine de mettre les choses au clair dès la première journée d'école. Il est tellement charmeur et s'amuse à faire le clown en classe. Lorsqu'il est malade tous les ami(e)s s'inquiète pour lui. Il n'a que 4 ans et déjà il se fait une place!
Et quand le p'tit gars de l'école de mon plus vieux se cache dans son casier parce qu'il a peur d'Alexis, il ne le voit même pas et continue son chemin! Un jour, ce p'tit gars là va sûrement avoir honte de sa réaction lorsqu'il va se rendre compte qu'il est le seul à avoir réagit de la sorte! Alexis a une très grande force de caractère et je suis certaine qu'il ira loin tout comme Laurie! Nos enfants sont spéciaux, je crois qu'ils nous ont été envoyés pour comprendre certains aspects de la vie. Je crois aussi que d'entourer nos enfants en leur donnant confiance en eux et une bonne estime d'eux-mêmes y joue pour beaucoup.
Des imbéciles, il y en aura toujours, qu'on soit gros, maigres, blondes, roux, avec des broches, des boutons ou même trop beau, il y aura toujours quelqu'un pour critiquer qui on est! Je crois qu'il faut s'accepter nous-mêmes pour se faire accepter des autres et laisser faire les langues sales! C'est ce qu'on veut véhiculer comme valeur à nos enfants. Quand les enfants me posent des questions sur les malformations d'Alexis je leur répond souvent "Il est comme ça pour les mêmes raisons que tu as les yeux bruns et les cheveux bruns!" La plupart du temps, après il n'y a plus de questions, tout est compris!
Aujourd'hui, avec internet, facebook, les blogs, c'est beaucoup plus facile de s'entraider! Comme dit souvent une de mes bonnes amies "Ensemble, tout est possible!" Soyons solidaires! Un jour, je l'espère, tout le monde va se rendre compte que chacun d'entre-nous est différent, à sa façon, et c'est ce qui fait que le monde est beau! ;o)
Josée
xx
Pour ma part, Nickolas est rendu a 11 ans et viens juste d'avoir "sa première oreille".. Il en est tres fier.. Il n'a jamais vraiment connu d'intimidation et je crois que c'est grâce a sa force de caractere et parce que ni moi, ni mon entourage ne l'a jamais vu comme étant différent. Depuis septembre qu'il va dans une ecole normale avec une classe de 23 eleves et il s'est tres bien intégré... On veux toujours le mieux pour notre enfant et je t'encourage a le faire si toi et Jonathan le souhaitez... Je vous aiderez du mieux que je peux.. Je vous embrasse fort, fort, fort
RépondreSupprimerMa fille est amputée de sa jambe droite suite à son cancer. 3 1/2ans et déjà différente... Elle ne rentrera jamais dans le moule. Mais bon Dieu qu'elle va prendre sa place. Elle est charmeuse et à des yeux magnifiques. Je lui l'appel parfois à la blague ma petite jambe de bois. Je lui rappelle sa différence en lui demandant ou est son pied. On rit que c'est un crocodile qui l'a mangé... Je dédramatise sa situation, je lui fait prendre conscience de sa différence et je lui montre qu'elle est pas obligé de faire pareil comme les autres mais de les faire à sa façon à elle. D'assumer ce qu'elle est. J'espère lui donner la force de faire face au jugement des autres....
RépondreSupprimertous mon soutien j'ai le même syndrome et une enfants idm mon mail: didier.saintouen@gmail.com on en parle
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