La différence de Laurie me fait voir la vie sous un tout autre angle. Elle m'enseigne la générosité et le partage de mes connaissances envers les autres. D'une part, ma volonté de vouloir vous enseignez qu'un enfant avec une légère particularité gagne le mérite d'être plus fort envers votre malin regard, me pousse à me dépasser…
C'est ma mission première.
C'est avec un très et immense honneur, que j'ai été nommé ambassadrice pour la campagne 2013 du Grand Sapin du CHU Sainte-Justine. D'autre part, ma mission consiste à vous conscientisez sur l'importance de vos dons… qu'ils sont si précieux pour la recherche et pour les enfants.
Pour l'occasion, j'ai été jumelé à Sébastien Benoit pour en discuter sur les ondes de RythmeFM.
Mes mots seront bref, mais mes émotions sont immenses et combien intenses. Je tiens à remercier toutes les personnes qui sont derrière moi. Ceux qui m'encouragent et me supportent dans le dénouement de mes futurs projets. Famille, travail, amis et le groupe de TCS.
Tous ensemble… nous sommes plus fort ! :)
Un grand merci à la Fondation du CHU Sainte-Justine, à RythmeFM et particulièrement à Sébastien Benoit pour sa belle complicité!
Vous avez jusqu'au 12 décembre pour acheter une lumière !
www.legrandsapin.org
#legrandsapin
Bon après-midi !
RépondreSupprimerMon nom est Anna Luiza de Caxias do Sul - RS Brésil , m ' ayant connaissance de votre blog juste aujourd'hui et je suis très heureux avec son petit , j'avoue que j'ai pleuré lire tous vos messages , parce que, comme vous , j'ai aussi un fils avec support syndrome de Treacher Collins .
Ici au Brésil, il ya peu d'informations sur ce syndrome et je me sens plutôt perdu dans cette affaire , j'aime mon fils plus que tout dans cette vie , mais les médecins ici ne sont pas préparés et un peu de connaissance , quelqu'un sait me donner beaucoup de réponses.
Je vais regarder pour les sites et blog sur le syndrome d'apprendre un peu plus et aider mon fils , depuis que mon fils est né et c'est très difficile de vivre avec cela tout seul , je suis séparé , bien que mon fils est très aimé par tout le monde , à la fois pour ma famille comme son père , se sentent encore une résistance de leur part d'accepter ce syndrome , qui me laisse seul .
Quand j'ai commencé à lire votre blog, j'ai été ravie , je me sens comme les gens le regardent différemment , certains ont peur , d'autres évitent , d'autres l'appellent laid, courts , différents types de préjugés , je souffre trop avec cela, comme mon fils et un enfant intelligent et affectueux .
Je cherche le confort dans son blog , mais oui , des réponses et de l'aide , parce que je veux donner une belle et merveilleuse vie pour mon fils , mais je sais qu'il a besoin de soins , mais quels sont -ils? Si ni les médecins d'ici savent me dire ...
Un gros câlin
Anna Luiza
J'écoutais ce matin une émission à la télé où le sujet primaire était la discrimination auprès des enfants. En tant que parents nous avons un devoir. Protéger nos enfants. Je vous lis et vous suit sur plusieurs réseaux sociaux et une chose m'a particulièrement frappé. Vous dites souvent être; fière maman d'une enfant différente. À mon avis, de cette façon, vous allez élever votre Laurie en lui inculquant dès son jeune âge, qu'elle est différente. Et elle n'a pourtant juste pas d'oreilles. Quand un enfant se pose des questions fondamentales lui-même, c'est qu'il est assez mature pour en avoir les réponses. J'ai l'impression qu'en mettant en premier plan que votre fille est différente, c'est comme lui jeter en pleins visage un miroir pour lui rappeler. Dans l'émission de ce matin, s'il y a une chose que j'ai retenu, c'est de ne jamais faire savoir à ces enfants qu'ils sont différents. En conclusion, repenser peut-être à votre approche face au destin de Laurie. Ça aura de grands impactes sur ca vie. Il y a des gens qui prennent place sous les projecteurs pour faire passer un message mais n'étant qu'enfaite qu'un prétexte pour passer un appel à l'aide pour sa propre personne.
RépondreSupprimerJe pense que vous connaissez trop mal Marie-Hélène pour la juger ainsi... Son but n'étant pas de jeter au visage de sa fille qu'elle est différente ou de la mettre à l'écart des enfants «normaux». Au contraire, elle se bât depuis la naissance de sa fille pour qu'elle puisse le plus possible avoir une vie normale justement, comme les autres enfants. Elle a dû passer par des mois d'hospitalisation de sa fille, x chirurgies... voir sa petite souffrir, mais pour un avenir meilleur : pour qu'elle puisse respirer aisément sans s'étouffer, pour qu'elle puisse manger par elle même ( ce qui a été possible sans gavage après 2 ans), pouvoir entendre, parler! Bien plus qu'un handicap «esthétique» comme vous semblez penser. Tant de chemin parcouru, et encore tant de pas à faire dans la vie de Laurie. Il n'y a pas de pire ou de moins pire handicap, qui mérite plus ou moins d'attention. Marie-Hélène exprime seulement ici son quotidien, ses émotions, sur toute une aventure à laquelle elle ne s'attendait pas avant la naissance de Laurie. On ne sait jamais sur qui cela peut tomber... Tant d'énergie, de patience et d'amour...Elle désire seulement sensibiliser les gens sur la différence, sur le regard qu'on porte sur ces enfants, qui ont pourtant tant de richesses à nous offrir... Marie je t'admire, ne doute pas une seconde de ta démarche! xxx Lorie C
SupprimerJe suis totalement en désaccord avec votre commentaire. Lorsqu'on ne connaît pas la personne et qu'on a aucune idée de l'histoire réelle qu'elle traverse , il serait bien de s'abstenir de tout commentaire blessant. Un maman formidable qui met autant d'énergie afin de sensibiliser les gens à la différence. Tenter de diminuer l'intimidation que sa fille pourra vivre dans le futur... Je ne peux absolument pas comprendre quelqu'un d'aussi méchant, blessant que vous... Je me permets de vous dire que je vous souhaites de jamais avoir à surmonter une difficulté , ou de mettre de l'énergie dans une situation qui vous tient à coeur.. parce que je crois sincèrement que les énergies négatives vous suiveront depuis votre message de méchanceté lancé à cette jeune maman. MH
SupprimerMoi jpense qu'un commentaires aussi ridicule ne mérite même pas d'y donner plus que 5 minutes d'attention.... et que la seule chose intelligente que j'en retire est le choix de mettre ce mémo de facon anonyme!!!
Supprimer"Elle n'a juste pas d'oreilles" ALLLLLLLOOOOO ... est où l'impact Psychologique, émotionnelle, sociale et j'en passe.... à court et long terme ?!?!? ...et ce tant au niveau de l'image de soi qu'au niveau de l'entourage que de l'enfant ?!?!
Les questions fondamentales... êtes-vous vous même assez mature pour trouver la simple réponse au pourquoi de votre commentaire? Vous êtes-vous vous même relis ?!?! Vous êtes-vous mis ne serait-ce que 2 minutes dans la peau de cet enfant ou cette maman ?!?! ... Qu'est-ce qui peut motiver une personne à porter un si grand jugement sur une maman qui exprime sa réalité avec une grande générosité d'âme, qui nous sensibilise autant sur le vécu de sa fille que sur l'impact que celui-ci a pour son entourage ... car tant qu'à moi, depuis que je vois et lis des trucs sur ce blogue: oui je suis plus sensibilisée à Laurie mais également sur tout ceux qui vivent autant qu'elle cette différence ainsi que l'environnement, familles de ceux-ci!
À place de déduire qu'un émission dit de jamais faire savoir à un enfant qu'il est différent, peut-être vous faudra-t-il vous conscientiser à la réalité un peu... et qui de mieux placer pour vivre sa réalité à elle (Laurie) que sa propre maman, qui l'a portée en elle pendant 9 mois et vit son quotidien 24 heures sur 24 depuis maintenant 4 ans!!!
En conclusion, repensez tout court à votre approche face aux quotidiens des autres qui vivent des choses auquels vous n'auriez p-e meme pas la force de vivre de serait-ce que 20% de ce qu'ils vivent et tournez votre langue 7 fois avant d'écrire ou dire quoi que ce soit sur un quelqueconque situation auquel vous ne connaissez rien!!!
Pour ce qui est des projecteurs... Dieu merci!!! Enfin des parents qui nous parles de leur réalité et qui réussisse à sensibiliser!! Moi j'en aurait pas la force ... et d'ajouter: Bravo a l'organisation du grand sapin d'avoir choisi cette maman comme ambassadrice.. vous n'auriez pu choisir personne plus dévouée prête a tout pour la cause et sa fille au point de s'oublier elle-même parfois!:)
SupprimerChere madame anonyme, vous n'avez AUCUNE idee de ce que c'est que d'etre maman d'un enfant "different" et vous n'avez certainement aucune idee n'en plus du syndrome Treacher Collins, de ce que ca implique comme operations chirurgicales, gavages, complications respiratoires... Et j'en passe... La surdite n'est qu'une partie des problemes, ceci dit, je vous conseille chere Madame d'aller vous renseigner avant de porter jugements et accusations... Vous n'avez qu'a lire le premier commentaire dessus pour commencer un peu a comprendre un peu la souffrance des enfants et leur parents.. La maman que vous accusez injustement de tirer profit de la situation medicale de sa belle petite princesse, se bat chaque jour elle, se leve le matin avec des craintes et des soucis pour sa sante, son avenir.. Elle aime sa fille plus que tout, elle veut l'aider a vivre avec sa difference.. On se cache pas quand est different, on ne nie pas la realite, ON L'ACCEPETE!! Le probleme c'est les AUTRES comme vous qui JUGENT juste parcequ'on est "different", la petite Laurie va grandir forte et en paix avec elle meme parceque justement sa maman la bien prepare.. Ce n'est pas question de l'exposer ou je ne sais quoi mais plutot de l'aider a surpasser ce cap psychologique, ceci est conseille par des experts, des psy qui eux savent de quoi ils parlent contrairement a vous qui dite qu'apres avoir vu une emission, vous vous permettez de venir juger?!!!!!!!! alllooo.. Ceci est la vraie vie, une realite vecu par une maman qui, en creant ce blog, peut aider aussi d'autres parents a vivre le quotidien avec leurs chers enfants.. A suivre les dernieres nouvelles medicales pour divers problemes avec leurs petits.. Je suis maman celibataire d'un enfant atteint aussi de ce syndrome avec encore plus de malformations, j'ai trouve comfort, soutiens et amour avec cette maman que vous accusez, donc vous NOUS accusez toutes la.. et franchement, ca me met en colere de lire de telles anneries.. Vous ne comprenez pas ce que nous vivons, alors de grace, gardez vos opinions et jugements, si vous ne trouvez pas mieux a faire, allez voir un peu sur le net ce que c'est que le syndrome Treacher Collins, ca vous fera un peu du bien de lire...
Marie-Helene, GRAND MERCI pour ce blog, pour notre groupe et pour tout le supports que nous y trouvons.. Malheureusement, y a des gens qui sont doues pour faire du mal aux autres..
Je ne suis pas d'accord avec votre commentaire quand vous dites que notre devoir de parent est de protéger nos enfants et que nous ne devons surtout pas leur laisser savoir qu'ils sont "différents". Notre devoir est de les protéger en leur donnant les outils, le support et la force de caractère pour faire face à tous les gens qui les regarderont avec jugement. Le plus tôt ils développeront ces qualités, le mieux ils s'en sortiront. Ça, c'est mon devoir de parent de deux enfants "différents", que les gens reconnaissent et célèbrent leurs différences. Ça fera en sorte qu'il seront heureux dans la vie et surtout heureux d'être comme ils sont.
SupprimerJe pense que voue êtes allé jugé un peu trop vite... si il y a quelqu'un qui sait protéger sa fille et qui est une excellante mère c'est bien Marie-Hélène... J'ai été infirmière de Laurie et je peu vous dire que c'est bien plus complexe que ce que vous pensez... En AUCUN moment, Marie fait sentir à Laurie sa différence, au contraire.. dire que c'est elle qui veut se mettre en valeur... pfffff c'est ne pas savoir de qoui on parle.. avant de vouloir juger, ill faudrait BIEN connaître son histoire... le but de ce blog et tout ce que Marie fait, n'a tout simplement pour but que d'aider d'autres enfants comme Laurie.. vous ne savez vraiment pas par qoui Laurie et ses parents on dû passer ces 4 dernières années... les larmes que j'ai moi-même versé chaque fois qu'un pas était donné vers l'avant... bref.. avant de juger, renseignez-vous avant de blesser croyant tout savoir...
SupprimerOufff tsé quand on dit parler à travers son chapeau c'est tout a fait ce que je ressent en vous lisant Anonyme du 17 décembre.
SupprimerVous ne savez en aucun cas ce que la petite Laurie a dû subir ! Non elle n'a pas que simplement pas d'oreilles comme vous le dites si bien. Il y a beaucoup plus, mais rester dans votre ignorance au lieu de simplement demander.
Le syndrome Treacher-Collins implique plusieurs opérations, chirurgies, des complications pour s'alimenter, respirer et tout plein d'autre chose, mais bien entendu, vous n'avez pas fait de recherche avant décrire, mais simplement parler a travers votre chapeau !!!
La maman de Laurie ne fait pas cela pour être exposé et être la tête d'affiche comme vous dites, elle le fait pour sensibiliser les gens à la différence !!! Elle y met beaucoup de temps et d'énergie.
Elle sensibilise les autres aux chocs émotionnels que nous subissions lorsque des personnes comme vous nous regardent.
Quand j'ai su que ma fille était atteinte du syndrome, j'ai trouvé cela très réconfortant de savoir qu'un tel blogue existait ! Que je pouvais partager avec cette femme, poser des questions, parler de mes craintes, mes joies et mes peurs. J'ai trouvé beaucoup de réconfort en lisant ce blogue que je suis encore aujourd'hui. Mais encore une fois, vous n'avez pensé qu'à vous. Vous n'avez pas pensé plus loin que votre nez et vous dire que ce blogue pourrait aider d'autres parents face au choc.
Vraiment de dire que la maman fait ce blogue pour passer un appel à l'aide pour sa propre personne me pue au nez.
Sa maman ne dit pas à Laurie chaque seconde qu'elle est différente, elle ne va pas brimer sa confiance et son estime en écrivant un blogue sur Laurie voyons !!!
J'arrête là parce que ce que vous dites me fait beaucoup de peines et m'enrage totalement !!!
La différence est une beauté qu'il faut apprendre à voir
P.S, J'ai demandé à Marie-Hélène de supprimer mes trois commentaires précédents pour corriger mes fautes. J'avais écrit avec mon cellulaire et mon texte contenait trop de fautes.
Je crois que Mme Bélisle ne fait que donner un apercu plus juste de l'apparence de sa fille, et en lui inculquant une valeur primordiale qu'est l'acceptation de soi. En revanche, je ne suis pas d'accord de mettre en avant-plan la différence de son enfant et de lui faire focusser dessus! Jai un superbe exemple ; il y avait un petit garçon à la TV qui chantait pour le pape, Celine et j'en passe. Son histoire a faite le tour du monde parce qu'il ne voulait pas qu'on le voie comme un garçon handicapé mais comme un chanteur. Je vous avouerai que ce n'etait pas le plus grand talent du monde (il chantait très très mal) mais au moins, il frappait les gens par ses ambitions et disait que l'on pouvait etre n'importe qui peu importe qu'on soie handicaper ou non! C'est plutôt ça qu'il faudrait montrer à Laurie,et lui faire croire en ses rêves sans faire pitié er attirer l'attention des gens. J'aurais aimé me souvenir du nom du petit garçon mais le nom mechappe dsl....
Supprimerj'ai pensé longuement a votre commentaire et je suis convaincu que vous aurez du y penser longuement vous même anonyme du 17 déc. avant d'écrire votre commentaire. Si vous lisez et écouter les réseaux sociaux vraiment ( votre citation: Je vous lis et vous suit sur plusieurs réseaux sociaux et une chose m'a particulièrement frappé !!! ) Cela veux tout dire que vous avez rien compris de l'histoire de dans la vie de Laurie
SupprimerC'est de mal connaitre les personnes et vous ne connaissez encore moins leurs quotidiens et toute les efforts et l'amour inconditionnel que marie a pour ca fille Laurie.
Lâche-pas Marie!!! tu es une maman extraordinaire pour ta belle Laurie
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SupprimerJe suis tout aussi consternée devant un tel commentaire! Je suis moi aussi maman d'un petit garçon "différent" et croyez moi tôt ou tard les enfants s'interrogent. On répond quoi à un enfant qui a des différences physiques, développementales, etc. Selon vous? Et bien moi j'ai choisi de lui dire la vérité. ..et la vérité c'est que nous sommes tous différents, nous avons tous des défis à relever, mais surtout que le regard des gens ne fait pas de nous ce que nous sommes, bien heureusement! L'acceptation, l'ouverture et la tolérance sont entre autres choses ce que nos enfants "différents" nous enseignent. J'ai bien peur que vous n'ayez pas eu l'honneur et la chance de côtoyer de si grande personne...Je vous le souhaite sincèrement!
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RépondreSupprimerMes enfants sont "normaux" et en bonne santé et je suis tout autant choquée du commentaire gratuit et mesquin qui soulève les passions en ce moment. Cette personne était peut-être bien intentionnée au départ, mais quand on ne sait pas, on se renseigne ou on se tait. Dommage qu'elle n'ait su faire ni l'un ni l'autre...
RépondreSupprimerPouahhh ""Mme Anonyme17 décembre 2013 17:23""; c'est que vous n,avez rien de rien compris à tout ce que vit la maman et la petite pour faire un commentaire comme ça!
RépondreSupprimerVous auriez dû passer votre tour pour écrire ce commentaire!!!
franchement!
Et Marie-Hélène surtout , ne change rien de la façon dont tu t'occupes de Laurie!
Tu es une mère battante avec grand coeur!
Tu es fière de ta fille et l,amour pour elle se ressent très fort!
Continue la tête haute et des commentaires comme ceux là, ne t'en fais pas trop; il y en aura toujours des gens qui ne savent pas et ne comprennent pas!
Passe par dessus !
J'ai moi-même une petite fille qui est considérée différente (ayant un handicap) en lien avec des maladies (3).
RépondreSupprimerEh bien justement, anonyme du 17 déc à 17:23, votre commentaire est fort pertinent. Ma fille a maintenant 10 ans. Pourquoi lui dire qu'elle est différente? Cela ne servirait à rien, puisqu'un parent à la garderie qu'elle fréquentait s'en est chargé... Et tout ses amis par la suite. Par chance j'avais mentionné à ma fille qu'elle était différente au paravant. J'ai pu ainsi expliquer que c'était de l'ignorance, exactement comme votre commentaire. Alors merci de votre commentaire, nous pouvons ainsi continuer notre sensibilisation auprès de la population en général, étant donné que votre commentaire nous prouve qu'il y a encore de "la job" à faire. Ma fille fait les traitements qu'elle peut faire elle-même, elle est responsabilisée face à sa maladie, ce qui vaut beaucoup mieux que de se cacher la tête dans le sable...
Bon travail Marie-Hélène, tu es une mère formidable et impliquée. Ma fille et moi t'en remercions!
HONTE À VOUS ! VOUS ÊTES UNE PERSONNE TRÈS MESQUINE !
RépondreSupprimerLa transparence de votre message nous laisse croire que vous êtes jeune et insoucieuse. Jonathan et Marie-Hélène ont passé par une gamme d'émotions qui ne devrait pas être vécue par personne. (hospitalisation, regards des autres, séparation, etc). Le deuil de chacun se vie et se ressent différemment.
Un enfant différent n'est pas seulement "PHYSIQUE". Vous êtes très mal informé. Que faites-vous des enfants avec une difficulté d'apprentissage, ceux avec un syndrome de Gilles-Latourette, ceux avec une trouble d'attention..... Ils sont si beaux.
Pour connaitre les deux parents personnellement, Laurie possède d'excellent parents qui font tout en leur possible. Si vous êtes une personne près d'elle, et que vous désirez qu'on vous lance des fleurs, votre formule est complètement raté. Si vous désirez faire passer un message pour ainsi "UTILISER" la différence de Laurie, est sans contredit un jugement très mal placé.
Est-ce le fait que Marie-Hélène soit de belle apparence et présente une image resplendissante qui vous choque ? Est-ce le fait qu'elle nous présente Laurie si rayonnante et toujours bien mise qui vous fait réagir ?
Sa franchise, son honnêté et ses émotions sont palpaples. Son blog est le reflet d'une maman qui laisse en écrit ses pensés, son vécu, sa vie. Si cela ne vous plaît pas, cessez de "la suivre" sur les médias sociaux.
Simplement....
très bien dit!
Supprimersuper!
Assurément qu'un enfant qui n'a pas d'oreilles ou tout autre membre est considéré comme différent. Et sans contredit, cet enfant doit être bien préparé et armé à apprivoiser et à accepter sa différence, car il sera confronté aux jugements et aux regards des gens. Cette maman se bat aux côtés de son enfant afin de le préparer à vivre sa vie. Et vous, anonyme, êtes-vous de ceux qui vous retournez lorsque vous croisez une personne différente ? Bravo Marie-Hélène, bravo Laurie et bon courage pour la suite !
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