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Survivre avec le regard des autres. Exister parmi les stéréotypes de notre monde. Traverser les obstacles de l’incompréhension. Toute sa vie, Laurie aura à confronter le grand mur de la différence. Ce blog mets en lumière, le quotidien d’un enfant « pas comme les autres »…

lundi 11 avril 2011

Intro

Bonjour à vous tous,

Après mûres réflexions, j'ai décidé de vous partager les hauts et les bas de la vie de ma petite Laurie. J'avais envie de vous faire part de mes états d'âmes ainsi que des situations que nous vivons au quotidien à travers le syndrome.

Laurie est atteinte du syndrome de Treacher Collins. Ce syndrome affecte les os du crâne et plus précisément ceux du visage. Son cas est considéré comme moyen. Laurie possède un appareil auditif par vibration osseuse appelé BAHA, ce qui lui permet d'entendre à merveille. Laurie va dans une fabuleuse garderie en milieu familiale et est une petite fille pleine de vie. Elle sourie toujours et adore la musique. Mon conjoint et moi sommes tellement fière d'elle.

                                   
Laurie devra vivre toute sa vie avec les confrontations des stéréotypes de la beauté et de la méchanceté des autres.  Voilà pourquoi, j'écrirai ici, le quotidien d'un ange....

Un ange descendu du ciel... pour nous faire comprendre bien des choses !

10 jours en retard...

Par un beau samedi soir de novembre, un combat de boxe et un match de hockey en famille à la télévision, il est maintenant temps de se rendre à l'hôpital. Maintenant neuf mois, que je porte un petit être cheri dans mon ventre. 10 jours de retard...
Le 29 novembre 2009, Laurie.... est maintenant entre mes bras. Jonathan et moi sommes les parents les plus heureux du monde. Nous pleurons de joie...
Jonathan soulève le beau petit chapeau de notre Laurie pour l'embrasser et la caresser...Laurie n'a pas d'oreilles.

BLACK OUT... quelques secondes, minutes, heures... même aujourd'hui, on ne veut pas se rappeler. 

La seule chose que l'on se souvient : Treacher Collins, Jérémy Gabriel....

BLACK OUT...

Dans notre valise, on apporte... de tout et de rien. De la nourriture aux sous-vêtement. Direction Hôpital Ste-Justine. Pour combien de temps.... ?!
On ne veut pas se souvenir....