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Survivre avec le regard des autres. Exister parmi les stéréotypes de notre monde. Traverser les obstacles de l’incompréhension. Toute sa vie, Laurie aura à confronter le grand mur de la différence. Ce blog mets en lumière, le quotidien d’un enfant « pas comme les autres »…

mardi 22 novembre 2011

Illuminez leur coeur!

J'ai un souvenir que je dois vous partagez. Puisque nous sommes allé en visite à Sainte-Justine la semaine dernière, le Grand Sapin venait tout juste d'être installé devant l'entrée.  Une entrée habituellement frigide où réside une odeur funeste. Ça fourmille de parents, d'enfants, d'infirmières et de spécialiste sans sourire... Quand j'y repense, j'y ajouterais un peu de vie, de couleurs, d'amour....

Laurie y a passé les premiers mois de sa vie. Le premier est passablement absent de notre mémoire. Par contre, en m'arrêtant devant le Grand Sapin, je me remémore...

De sa chambre, je me rappelle vaguement l'avoir admiré. Assise dans une chaise berçante en simili-cuir bleu royal, on pouvait entendre le son du moniteur, de la machine à gavage, des talons de l'infirmière. J'apercevais depuis la fenêtre de la chambre de Laurie... Néonatalité, 4e étage Bloc 2, chambre 5.... Le beau Grand Sapin!
Grand Sapin du CHU Sainte-Justine / Rond rouge: la chambre de Laurie

Du 6 au 16 décembre prochain, les Québecois sont invités à faire jaillir la lumière du Grand sapin de Sainte-Justine pour réchauffer le cœur des enfants malades et de leur famille durant les Fêtes. Ces petites lueurs, qui peuvent être allumées en échange d’un don de 5 $ effectué à partir du site www.rythmefm.com, constituent une façon unique de souligner l’arrivée de Noël tout en générosité.


Pour en savoir plus, visitez :
www.legrandsapindesaintejustine.ca

samedi 19 novembre 2011

Sans tympan, j'entends !

Vers 4 ans, Laurie aura la chance d'avoir un implant cochléaire. Afin de vous simplifiez le langage, Laurie pourra porter son appareil auditif - BAHA directement "implanté" sur un pieux à l'arrière de son oreille. Elle ne portera plus de bandeau. Nous sommes allé au dernier rendez-vous en audition à Ste-Justine cette semaine. Les prochains contrôles auditifs, jusqu'à ce que Laurie est 4 ans, se feront au Centre Interval.

Ce qui est très impressionnant, c'est que le BAHA possède plusieurs fonctionnalités. Une d'entre elle, permet d'amplifier le son de différentes façons. Puisque le bandeau sur lequel l'appareil est supporté n'est pas entièrement conducteur, le son est amplifié si l'on compare lorsque l'appareil auditif sera directement accroché après le pieux dernière son oreille.

Laurie n'a pas de tympan dans son oreille gauche et il y a une mal formation dans son oreiller droite. Malgré tout, Laurie entend très bien.... tellement, que sans le savoir, le "mode" utilisé par le BAHA était programmé comme si l'appareil était sur le pieux. Ce qui veut dire, qu'il y a moins d'amplification.

Dans la vidéo ci-bas, je vous présente mon petit lapin.... qui entends, comprends et répond bien... sans avoir son appareil auditif. Évidemment, j'élève le ton d'un cran... le fait que nous avons stimulé son oreille interne dès sa naissance à possiblement nourrit les cellules reliées vers le cerveau.


Dans un prochain billet, je vous présenterai le fonctionnement du BAHA vers le cerveau. Imagé ! :)

jeudi 3 novembre 2011

Vente de garage d'émotions

Laurie aura bientôt 2 ans. 
Avant même sa naissance, nous avions acheté plusieurs nécessités pour elle. Et, que de beaux cadeaux aie-je reçue lors de mon shower surprise et pour son arrivée....Tout ce que j'aurais dû employer dans le courant de la vie pour un nouveau né n'ont jamais ou pratiquement jamais été utilisé, puisque Laurie a séjourné 3 mois à St-Justine.
Le riz de Laurie ! :)
Chaque matin, lorsque je prépare les vêtements de Laurie pour aller à la garderie, j'ouvre sa garde-robe. Elle est remplie de jouets, d'accessoires et de vêtements dont les étiquettes sont toujours suspendus: 
  • Une demi-douzaine de biberons en vitre contre les coliques, que j'avais d'ailleurs payer une petite fortune "pour des biberons", dorment dans le tiroir. 
  • Une baignoire style Spa, ultra apaisante pour les nouveaux née avec douche/bulles intégrés, que Laurie a utilisé à peine 3 fois. Mon "dada" c'était de lui donner un bain. À Ste-Justine, c'était dans une petite bassine en plastique avec peu de chaleur et de familiarité. Juste à y repenser...
  • Un joli ensemble avec chandail, vestes et pantalon en laines que nous avions acheter pour le premier Noël de Laurie... qu'elle a finalement passé à l'hôpital.
  • Un paisible Moïse, qui est resté plusieurs semaines près de mon lit, avant la naissance de Laurie. J'avais si hâte....
Les choses s'accumulent. Même si Laurie n'a jamais ou presque peu utilisé les objets, j'ai une petite voix intérieure qui m'empêche de m'en départir.... 

Je suis nostalgique à l'idée de délaisser tous ce qui lui appartient. 

Faudra faire des choix....