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Survivre avec le regard des autres. Exister parmi les stéréotypes de notre monde. Traverser les obstacles de l’incompréhension. Toute sa vie, Laurie aura à confronter le grand mur de la différence. Ce blog mets en lumière, le quotidien d’un enfant « pas comme les autres »…

lundi 30 avril 2012

Rencontre inattendue

Je suis obsédée. Dans une foule, je suis constamment à la recherche de mon premier. Où es-tu, Treacher-Collins? Si à travers le monde, ils sont autant, pourquoi je n'en vois pas? 

J'ai des yeux de lynx. Comme dans CSI, mon cerveau cherche des indices. Je scrute les visages. Des oreilles aux mentons en passant par les joues. Je soupçonne même les vedettes en regardant des films. Sylvester Stallone avec ses yeux tombant, Jason Mraz avec sa petite mâchoire et Connor Del Rio avec ses grands yeux.

À la naissance, la plupart d'entre nous cherchons d'autres familles avec qui discuter. Nous sommes plusieurs mamans entre Trois-Rivières et Montréal à discuter ensemble sur Facebook. Jusqu'à maintenant, nous nous sommes jamais tous rencontré. Pendant notre séjour à l'hôpital, j'ai eu enfin cette chance...

Bébé Ernstley, 6 mois
atteint légèrement de TCS
J'ai été très très émue de cette rencontre. Une maman merveilleuse et si douce, avec quelques petites inquiétudes. Si on peut s'entraider... si je peux aider...
Je n'ai pu m'empêcher de le cajoler et de le bombarder de petits bisous. Il est trop mignon. 

J'aimerais bien planifier une rencontre entre-nous tous... 

Merci à Stéphanie, maman de Ernstley, qui me permet de publier les photos. Un grand merci également à Marie Roberge, Travailleuse sociale de la Crânio faciale du CHU Sainte-Justine qui a pu rendre possible cette rencontre, ainsi qu'à sa patience, sa compréhension et sa coopération pour mon dévouement, parfois un peu trop intense, de faire connaître davantage les enfants avec des différences faciales. :)

mardi 24 avril 2012

Tant attendue - palais fermé

Nous le savions que l'opération serait de dernière minute et essoufflante.
Un rendez-vous préparatoire, aller-retour Montréal-3Riv. Au bureau, transférer mes dossiers en cours. Faire ma valise. Faire la valise de Laurie. Réservation au Manoir Ronald McDonald. Faire garder le chien. Et une épicerie sur la sellette pour manger pendant cette hospitalisation. Fallait rien oublier...Tout ça, en 3 jours. 

L'opération s'est bien déroulée. 
Laurie possède de petits muscles dans la gorge. Il a donc été difficile pour les deux plasticiennes de seulement refermer l'espace entrouvert avec simplement quelques points. Elles ont dû travailler une nouvelle technique. 

Forcer à une diète molle pour les 3 prochaines semaines, Laurie se remet assez bien de cette intervention.  Une vrai championne, une combattante !

Voici un aperçu romancé, de notre séjour à l'hôpital...

Laurie se balade.

Le jour précédent, un tour de vélo au Vieux-Port de Montréal.

Un gros morceau de gâteau au resto juste avant le jeûne.

Quelques heures après l'opération.

Une sieste bien méritée.

Théo, à ton tour de mettre le moniteur.

Après 3 jours sans rien avaler, seul le pouding...

Chocolat & crème glacée...hum!
Ma petite souris se porte bien depuis la semaine dernière. Je remarque également que sa voix est plus forte, et plus directe. C'est bon signe ! :)

lundi 2 avril 2012

Donner au suivant

J'ai mis quelques temps avant d'ajouter ce billet. La sensibilité de mon empathie... peut-être. J'ai tendance à absorber les sentiments de la vie de ce qui me touche...

On m'a contacté dans le but de rencontrer une famille. L'objectif était de dédramatiser le mot "gavage" pour des parents dont la petite fille est déficiente. (je déteste le mot "handicapé") On ne m'a pas donné beaucoup d'information : "Deux ans et quelques mois", déficiente, crises d'épilepsie sporadique et beaucoup de difficulté à s'alimenter, ce qui l'a rend instable". 

J'ai pris tout mon petit change... Il fallait que je mettre en regard simple, ce qui paraît une montagne d'après les autres. À prime à bord, j'avais précisé que la maman pouvait communiquer avec moi par courriel. Il n'est pas facile de parler dans ces circonstances. Des fois, nous avons pas envie de parler à personne... 
Les parents ont insistés pour me rencontrer! J'ai senti que je devais donner au suivant...

Avant la rencontre, les deux intervenantes m'ont remercié de ma venue. Je me suis mise à pleurer....
Pourquoi... 
Parce que...
Malgré toutes les embuches que nous avons vécues depuis la naissance de Laurie, il me semble que... finalement, c'est rien. 
Rien à côté de cette belle princesse, qui visiblement, n'a rien de différent physiquement! 

J'ai reprise mon souffle...
2-3 mouchoirs...
Laurie : -"Leur maman ? À Leur? (traduction : tu pleures maman? tu pleures ?)

Ils entrouvrent la porte...poussette à la main. Je les connais. Je suis certaine que je les connais ou plutôt, que je l'ai est déjà vu! Oui, ça me revient! 
Lorsque Laurie était à Ste-Justine, la petite à fait un séjour d'une semaine dans la même chambre. Merci Dieu, ça détendu l'atmosphère! 


Je crois que les parents ont été convaincu. 

Donnez au suivant... ça fait du bien!