Presque 1 an déjà... Lait enrichi, seringue de gavage, tubulure....terminé !
Surprise... le bouton de gavage est partie ! Aucune intervention requise... Bingo ! Courage, détermination et surtout, beaucoup de patience... patience qui rime gracieusement avec chance...
Maintenant, Laurie a deux nombrils.
Plus tard, est-ce que ce sera un gros ou un petit nombril ? On ne sait pas... nous demanderons à Dr. Burtolluzzi. Pour le moment, rien ne nous empêche de mettre notre bikini !
Bon été mes chers lecteurs ! :)
Bonjour à tous et à Laurie,
RépondreSupprimerJe suis en France à Marseille et je suis maman d'une jeune fille âgée mainenant de 15 ans atteinte d'une forme assez sévère du syndrome treacher collins. Nous avons fait du chemin et notre expérience vous sera peut être utile. Elle a un implant BAHA depuis 7 ans ce qui a amélioré nettement son audition puis deux opérations pour chaque oreille avec cartilage osseux provenant de ses côtes effectuées à Paris par une spécialiste qui préfère cette technique plus lourde mais plus sûre sur le long terme. Les opérations ne sont pas finies, orthodontie, mâchoire, pommettes, yeux et encore décollement de ses oreilles et lobes pour pouvoir mettre des boucles. Avez vousune adresse mail ou un facebook. Je vous passe celui de ma fille qui attend de vos nouvelles. A bientôt: azure kls.
Bonjour ! :) Merci pour vos bons mots. J'ai trouvé rapidement votre fille sur Facebook. Elle n'a qu'à accepté ma demande d'amitié! Au plaisir de discuter en privée ! :)
RépondreSupprimerje suis tombée sur votre blog par hasard et je le trouve superbe, tout comme votre jolie princesse.
RépondreSupprimerBonjour Marie-Helene j'aimerais vraiment entrer en contact avec vous j,ai une petite puce de bientot 2 mois et on a été en génétique et le diagnostic est tombé ,,, treacher-collins .. j'ai vraiment besoin de parler a quelqu'un .. vous pouvez m'ajouter sur fb au nom de chrystel campagna
RépondreSupprimerun gros merci èa vous
ma petite laurie on est avec toi ma grande
RépondreSupprimerje t'aime bcp
de ta cousine qui t'aime bcp maika -xxx-