Joyeuses Fêtes

Je profite de cette magnifique période de l'année pour vous souhaitez mes meilleurs voeux pour l'année 2014. Caressez chaque moment passé avec vos proches et votre famille. La beauté et la richesse c'est d'être entouré des gens qui nous aimes. 

Joyeuses Fêtes et Bonne année 2014. 

Laurie et Marie xox

Une double mission

La différence de Laurie me fait voir la vie sous un tout autre angle. Elle m'enseigne la générosité et le partage de mes connaissances envers les autres. D'une part, ma volonté de vouloir vous enseignez qu'un enfant avec une légère particularité gagne le mérite d'être plus fort envers votre malin regard, me pousse à me dépasser… 

C'est ma mission première.

C'est avec un très et immense honneur, que j'ai été nommé ambassadrice pour la campagne 2013 du Grand Sapin du CHU Sainte-Justine. D'autre part, ma mission consiste à vous conscientisez sur l'importance de vos dons… qu'ils sont si précieux pour la recherche et pour les enfants.

Pour l'occasion, j'ai été jumelé à Sébastien Benoit pour en discuter sur les ondes de RythmeFM. 

Mes mots seront bref, mais mes émotions sont immenses et combien intenses.  Je tiens à remercier toutes les personnes qui sont derrière moi. Ceux qui m'encouragent et me supportent dans le dénouement de mes futurs projets. Famille, travail, amis et le groupe de TCS.

Tous ensemble… nous sommes plus fort ! :)

Un grand merci à la Fondation du CHU Sainte-Justine, à RythmeFM et particulièrement à Sébastien Benoit pour sa belle complicité!

Vous avez jusqu'au 12 décembre pour acheter une lumière ! 

www.legrandsapin.org 

#legrandsapin

4 ans déjà!

C'est la première fête d'amis. J'avais envie de faire quelques choses de spécial ! Évidemment, je ne fais jamais les choses à moitié. J'ai décidé de faire plaisir à Laurie. Un Candy Party !!! Voici quelques photos de notre super journée ! :) 

Joyeuse anniversaire à ma vie…

365 jours plus tard...

Il y a un an, j'ai écris les derniers mots d'un trop long roman. Vous savez, ce genre de livre dont la lecture est obligatoire dans le cours de Philo au collège. Ce genre de livre qui traine sur une tablette au fond de l'armoire de chez nos parents, et dont nous sommes persuadé que sa lecture ne servira à rien dans l'avenir. 

Dans l'écriture de mon futur bestseller, je transporte avec moi une seule chose. Laurie. 

J'ai laissé derrière, des personnes de passages. Semble-t-elle, sans importance puisque leur chemin m'a faussé. La vie est ainsi faite. Autant que le retour de la pendule. 

Certes, jamais je ne souhaiterai de malheurs à personne. Mais l'hypocrisie mérite grandement réflexion. Leurs paroles sont le reflet d'infidèles. 

Ce ne sont pas les absences qui ont fait le plus mal... Ce sont tous les mots qu'il n'a jamais réellement pensés.

"Ne demeure pas dans le passé. Ne rêve pas du futur. Concentre toi sur les moments présents"
-Bouddha

Connivence

Dans mon ancienne vie, on m'a particulièrement reproché d'être frigide envers mon enfant...Possiblement par le manque de présence de ma mère à mon adolescence.

J'y suis resté vexé. Très.

Sans rien enlever à tout ce que mon père a pu m'offrir… j'ai réalisé bien des choses.

La frigidité du malaise. Le malaise d'être mal aimé. 

Puisque sans être aimé, on ne peut s'épanouir.

Depuis, j'éprouve une certaine complicité envoutée avec Laurie. 

L'épanouissement vient, peu à peu.

Sous ce clin d'oeil de connivence, comment pourrais-je "aimé moins" ou simplement "pas expressivement". 

La différence n'est pas en cause.

Quelques-uns pourront ainsi, et pour cette fois, s'abstenir de commentaires.

My Lou Life.

Premier Pique-nique amical

Il y a plusieurs semaines que j'avais préparé cet évènement. Évidemment, ce n'était pas convenable pour tous le monde de venir. Un petit rassemblant...

Parents, frères et soeurs, d'enfants avec une différence crânio-faciale sommes réunit dans un parc à Montréal pour échanger ensemble.

De haut en bas : Laurie, Magalie, Laurie, Adib, Laurie et Émilie

Des amis (es) comme Laurie, avec un BAHA (appareil auditif - Bones Anchored Hearing Aids) et une différence crânio-faciale.

Chaque année aux USA, un grand rassemblement à lieu avec des centaines de familles vivants les mêmes inquiétudes. (CCA KIDS RETREAT) Nous sommes si peu ici... au Québec. Ensemble, on est toujours plus fort ! 

Pique-nique, Jeux et beaucoup de plaisir ont été au rendez-vous. 

Merci à vous tous pour votre présence ! :) À l'an prochain !

Pléonasme de ma vie

Vous me demanderez, mon plus grand regret... C'est d'avoir choisi de faire un enfant avec lui.

Vous me demanderez, ma plus grande fierté... C'est d'avoir mise au monde cet ange, ma Laurie.

Les trois dernières années, je l'ai est passé sous silence. Prisonnière de ma tête. 

Solitaire sur le chemin de la différence, le complice n'étant que parure pour vous vantez ses accroires. 

S'avouer l'unique coupable de sa propre fatalité, c'est la lourdeur du poids portée à ma dignité.  Après combien de prière est-ce qu'on fini par accepter ? 

Jamais.

Chers parents qui avez caressé les premiers moments, chéris les premiers sourires, admiré les premières prouesses... Vos instants me sont fortement jalousés.

Sachez que le retard que j'ai mérité ne se tarde plus d'amblé.  Ce trou noir à suffisamment endommagé.

Chaque moment maintenant passé est profondément savouré avec ma seule alliée. À présent, rebâtir le courage et la confiance de par mes désirs et non, de par mes soupirs. 

Laurie, maman t'aime.

Sur le "Fly" !

Je le répèterai jamais assez...
Échanger entre nous... les "différents-pareils", c'est vraiment enrichissant. 

En Mars dernier, nous avons encore eu cette chance. Maxim et sa famille, de NorthBay en Ontario, était de passage au Québec. Ça m'a extrêmement fait plaisir de les accueillir une heure ou deux à la maison.

Laurie et Maxim

Savoir que quelqu'un nous comprend véritablement... dans notre quotidien. Face à Face. C'est magique!

Même si le syndrome de Treacher-Collins est sporadique et que chaque personne est atteinte de différents niveaux et de différentes façons, c'est ensemble que nous apprécions d'avantages notre différence.

"Ça fait beaucoup de "différent"... mais que voulez-vous... on est différent!

Merci France et Maxim. :)

Ménage du printemps

3 ans
4 hospitalisations
10 opérations mineurs
3-4 anesthésies

et une 5iem garderie. 

Et oui, encore une fois. 
Sans rien n'enlever aux personnes qui font ce métier, je suis assurément convaincu que c'est une vocation. 

Ceux qui le font par choix personnel et non pour l'amour des enfants... seront tôt ou tard empreinte de leur raison. 

Souhaitons seulement que Laurie n'aura aucune conséquence de tout se branle-bas. 

Laurie, maman a très hâte que tu sois plus grande pour pouvoir te raconter notre vie. Si tu savais, mon ange. Je t'aime...

Le nom de l'autre

Il y a des situations dans la vie que l'on ne souhaiterait, même pas à son pire ennemi...

Entendre le nom de l'autre.

Le nom de l'autre et le nom de l'enfant de l'autre.

Entendre le nom de l'autre, le nom de l'enfant de l'autre, par la bouche de mon enfant…

C'est le coup de poing qui jète le coeur et l'âme par terre. 

Malgré le temps qui passe…

Les jours qui s'éloignent… 

Je veux en savoir le moins possible.

Surtout, le moins possible.

Fallait s'y attendre. 

Le bonheur des uns, fait tôt ou tard du chagrin aux autres.

Le printemps se fait sentir. Je vous promets que mon prochain billet sera plus joyeux. 

Ton sourire, ton innocence, ta naïveté... 

Je t'aime Lou.

Pour toi.

Ce billet, il est pour toi Jacinthe.

La vie est parfois injuste…

Parfois, très juste.

En 2009, j’ai rencontré cette femme. Jacinthe.

Maman de Nickolas, 9 ans, atteint du TCS.

Rive-Sud de Montréal.

Elle m’a donné de précieux conseils, et épaulé dans mon désarroi d’incompréhension. Ils sont rares les Treachers-Collins… Ils sont pratiquement absents ici. C’est ce qui les rend si précieux.

Tout comme Jacinthe, à mes yeux.

Il n’y a que quelques jours que j’ai appris cette mauvaise nouvelle.

Jacinthe est décédé subitement en Janvier dernier. À peine la mi-trentaine.

D’ailleurs, il y avait quelques temps que je ne lui avais pas parlés.

J’ai le chagrin de ne pas lui avoir dit un dernier Aurevoir.

Nickolas.

Laurie et moi sommes là. Nous le serons toujours. Tout comme ta maman l’a été depuis ces 3 dernières années pour mes inquiétudes. 

Pour toi Jacinthe.

Repose en paix mon amie.

Bobo du coeur

Laurie et moi sommes au restaurant venus manger une grosse frite pendant notre shopping. On parle, on rit. Laurie a les mains pleines de miel. Elle me sourit, avec son petit air de coquine. 

- Je t’aime Laurie. Tu es belle… 

Avec mes lèvres, je lui fais un gros bisou en forme de coeur.

Elle mastique et… me regarde naïvement. 

- Maman… tu as un bobo dans ton cœur, hen ? C’est pour ça que j’ai une nouvelle maison avec papa?!

Une interrogation désavouée et rempli d'innocence.

Laurie me fait un grand sourire et regarde le miel de sa frite tombé sur le napperon. 

Je n’ai pas de mot. Je regarde à l’entour de nous. Toutes ces familles qui sourient et ces couples qui se contemplent en mangeant. 

Ma gorge se serre. Mon coeur ralenti. Mes yeux sont remplis de larmes. 

Trop tard.

Laurie...

Je t’aime.

Inertie

Les matins sont convaincus.

Les journées sont interminables.

Les nuits sont tourmentées.

Les larmes sont sèches, le corps étrenné.

L’innocence m’a ruiné,

L’âme,

Le cœur,

La tête.

L’altruisme lui est sans égal, la vanité est empreinte de son inconscience. À quoi bon.

Avec discernement, je me suis berné depuis toutes ces années. Une solitude non avouée.

Ma tolérance a dépassé la limite du ridicule.

Réfléchir au passé ne convoie que de perte.

Penser au futur me noie.

Un jour, le jour. Laurie.

Pour l’instant… je suis exténuée.