Voleur d'espoir

J’avais envie de vous exprimez mes émotions. Chaque mot écrit est réfléchi.

En lien avec Laurie, Non.

En lien avec mon corps et mon esprit, oui.

Colère, peine, incompréhension, solitude, malhonnêteté, indignation, hostilité… ne sont que quelques uns de mes sentiments indigérés depuis la fin de ce long calendrier. On m’a prise mon âme, on a brisé mon cœur… on a volé ma confiance. Je me sens trahie par la raison. Abuser de grandes espérances se termine par une impasse.

L’introspection fait mal à l’autrui. Il empoissonne son espace temps.

Le positivisme peut parfois dénaturer. Il infecte ses altères égos. Il détruit, rase sur son passage. Après quoi, il s’enterre par la virulence.

Maladif ce positivisme…

365 nouveaux jours sont à venir. Pénibles et ardus.  Après, comment trouver la force. Les amis, la famille… Laurie. Et bien d’autres jours…

Les sourires seront rudes. Le courant fera couler de l’eau sous les ponts. J’ai compris aussi qu’après chaque hiver, vient le printemps… De l’égoïste sensible est à venir… pour Laurie, pour moi, pour nous deux.

En second regard, on m’avait emprisonné dans une maison de verre… Maintenant, j’ai brisé les limites de l’impossible afin d’admirer le soleil, bien en face. 

Je fantasme de me larguer sur une plage inaccessible. Une île perdue. Un jour, soyez-en assuré… j’y brillerai. Mais selon l'homme, pas maintenant...

Dans une prochaine vie.

Je ne veux plus combler un vide. Je désire exister. Être.

Bonne et joyeuse année à vous tous mes chers lecteurs.

Tracer son destin

Il y a longtemps que je n’ai pas écrit.  Une période assez sombre parsemée de questionnement et de réflexion.

Regarder les autres avec leur vie de l’enfant modèle. Observer les autres avec leur vie de famille accomplie. Ce n’est pas moi…Ce n’est pas nous.

Les choix de la vie sont difficiles.

Je n’ai pas choisi que Laurie soit différente. On me l’a imposé et, j’ai dû l’apprivoiser. Une chose est certaine, c’est que mon bonheur, je peux le tracer…

Les prochains instants ne seront que pénibles. Regarder l’enfant partir auprès de son père. M’arracher le cœur et les larmes de ne pas pouvoir l’endormir. S’absenter de son sourire du matin. Les banalités du quotidien, divisé par deux.

Les choix de la vie sont difficiles.

Le dessin, dont j'ai mis beaucoup de tant à créer, n’est plus. 

Une page blanche. 

Dans la main, je tiens le crayon de la vérité… Laurie.

Où me mèneras-tu? 

Button free, I put my Bikini!

Presque 1 an déjà... Lait enrichi, seringue de gavage, tubulure....terminé !

Surprise... le bouton de gavage est partie ! Aucune intervention requise... Bingo ! Courage, détermination et surtout, beaucoup de patience... patience qui rime gracieusement avec chance...

Maintenant, Laurie a deux nombrils. 

Plus tard, est-ce que ce sera un gros ou un petit nombril ? On ne sait pas... nous demanderons à Dr. Burtolluzzi. Pour le moment, rien ne nous empêche de mettre notre bikini !

Bon été mes chers lecteurs ! :)

Parle, parle...jase, jase!

Dans le cadre de mon travail, ou bien dans le simple quotidien, je rencontre des nouvelles personnes. Parler de tout et de rien. Enfant, travail, famille…. C'est la vie. Il arrive que les personnes ne savent pas…

Parle, parle...jase, jase!

Le sujet de l'accouchement et des premiers instant me fond grincer des dents. J'écoute, mais pas vraiment. Je dessine un gros "x" noir au crayon feutre permanent dans ma tête. En toute bonne foi, j'avoue me souvenir du moment. 

Si quelqu'un a le malin plaisir de me dire : "Ah, j'ai tellement eu un dur accouchement…bla, bla, bla !" Ou bien : "Si j'avais eu un enfant handicapé, je n'aurais pas été capable..."

Je décroche complètement. Je regarde ailleurs. Je bouillonne intérieurement. 

Vous racontez notre expérience, pour me faire répondre : "Ah, c'est bien triste…"

Oui, c'est triste. Néanmois, je me garde une gène de politesse.  Le malheur est dernière nous. Seul des obstacles succèderont.

Récemment, un inconnu m'a dit que j'étais entouré d'un ange. D'habitude, je suis insensible à ses idées spirituels. 

Cette fois, j'y crois.

Sois dit en passant, je ne connais personne qui aime "physiquement" accoucher ... :)

NOTE À VOUS-MÊME : Le bonheur des uns, ne fait pas nécessairement le bonheur des autres...

Le grand bateau coule

Survivre après toute cette épreuve de vie, c'est porter une couronne épineuse. Dans ma vie, mon devoir de rattrapage c'est de persister au deuil d'être différent.

En revanche, savoir qu'on devra une fois de plus surmonter et surpasser ses émotions, c'est ardu. Chagrin, douleur de l'échec. Souffrance au coeur brisé. Notamment, lorsque tu n'as aucun contrôle. Je ne tiens pas les reines. Je me contente de regarder langoureusement... 

Comment faire pour traverser ce passage ? 

Un tunnel, noir pour le moment. Très noir. Aucune idée de sa longueur.

J'y aperçois au loin, une brindille de soleil. C'est un rayon de chaleur qui effleure ma peau. 

Laurie. 

Je m'y accroche. J'enlasse ma vie pour elle. Juste toi mon petit lapin. 

Sachez que cette entrave serait éternelle sans votre soutien. Merci à vous tous de vos bons mots. 

Chaque jour, je m'éloigne un peu plus... 

Tout comme le Titanic, c'est une histoire d'amour que nous nous tannerons jamais d'entendre.

1 + 1 = 3

Les apparences sont trompeuses. Le sujet que je vais aborder est possiblement tabou. Après maintes recherche, je n'ai trouvé que peu d'information. Peu importe. 

Le couple peut-il survivre a une t-elle épreuve. Surmonter et traverser ce frein de vie. 

Être deux, ne signifie pas comprendre et figurer de la même façon. La peine, la tristesse, le deuil d'apprivoiser cette différence, incite un comportement de divergence. Le stress du futur. L'incompréhension de la raison. La pression des regards. La force du mental. 

Une métaphore s'improvise. 

"La coque du bateau possédait une légère fissure. Pas très grosse, mais juste assez espacée pour que l'eau s'introduise. Le temps passe. Un silencieux chavirement. Concrètement, la brèche ne s'est pas agrandie, mais l'eau continue à monter. Sans conscience, nous sommes trempé jusqu'à la taille. Les pas sont sensiblement plus difficile puisque la pression de l'eau est grande. Mais, rien n'empêche les déplacements. 

Récemment, une algue est venue s'accrocher tout juste par-dessus la fissure. Celle qui rassure, celle qui empêche le débordement. Aura-t-on le temps de vider le bateau? Juste assez de temps pour fermer l'ouverture?

Peu importe, le pont est mouillé. Avec le temps, un peu de boue s'est accumulée. Même si le soleil plombe et que le temps est favorable, il y a beaucoup de travail à faire. Si les choses vont bien, nous serons arrivé au port à temps. Rebâtir une coque ne se fait pas en une seule journée. Il faut de la patience, de la volonté. Chacun doit y mettre du sien. Communiquer, s'assurer que nous manquons de rien, et que le tout sera solide. Mieux bâtir, pour naviguer. Apprécier les eaux calmes et être prêt pour affronter les tempêtes."

J'y crois, je suis certaine que nous y arriverons. Parce que ensemble, nous sommes plus fort.

Rencontre inattendue

Je suis obsédée. Dans une foule, je suis constamment à la recherche de mon premier. Où es-tu, Treacher-Collins? Si à travers le monde, ils sont autant, pourquoi je n'en vois pas? 

J'ai des yeux de lynx. Comme dans CSI, mon cerveau cherche des indices. Je scrute les visages. Des oreilles aux mentons en passant par les joues. Je soupçonne même les vedettes en regardant des films. Sylvester Stallone avec ses yeux tombant, Jason Mraz avec sa petite mâchoire et Connor Del Rio avec ses grands yeux.

À la naissance, la plupart d'entre nous cherchons d'autres familles avec qui discuter. Nous sommes plusieurs mamans entre Trois-Rivières et Montréal à discuter ensemble sur Facebook. Jusqu'à maintenant, nous nous sommes jamais tous rencontré. Pendant notre séjour à l'hôpital, j'ai eu enfin cette chance...

Bébé Ernstley, 6 mois

atteint légèrement de TCS

J'ai été très très émue de cette rencontre. Une maman merveilleuse et si douce, avec quelques petites inquiétudes. Si on peut s'entraider... si je peux aider...

Je n'ai pu m'empêcher de le cajoler et de le bombarder de petits bisous. Il est trop mignon. 

J'aimerais bien planifier une rencontre entre-nous tous... 

Merci à Stéphanie, maman de Ernstley, qui me permet de publier les photos. Un grand merci également à Marie Roberge, Travailleuse sociale de la Crânio faciale du CHU Sainte-Justine qui a pu rendre possible cette rencontre, ainsi qu'à sa patience, sa compréhension et sa coopération pour mon dévouement, parfois un peu trop intense, de faire connaître davantage les enfants avec des différences faciales. :)

Tant attendue - palais fermé

Nous le savions que l'opération serait de dernière minute et essoufflante.

Un rendez-vous préparatoire, aller-retour Montréal-3Riv. Au bureau, transférer mes dossiers en cours. Faire ma valise. Faire la valise de Laurie. Réservation au Manoir Ronald McDonald. Faire garder le chien. Et une épicerie sur la sellette pour manger pendant cette hospitalisation. Fallait rien oublier...Tout ça, en 3 jours. 

L'opération s'est bien déroulée. 

Laurie possède de petits muscles dans la gorge. Il a donc été difficile pour les deux plasticiennes de seulement refermer l'espace entrouvert avec simplement quelques points. Elles ont dû travailler une nouvelle technique. 

Forcer à une diète molle pour les 3 prochaines semaines, Laurie se remet assez bien de cette intervention.  Une vrai championne, une combattante !

Voici un aperçu romancé, de notre séjour à l'hôpital...

Laurie se balade.

Le jour précédent, un tour de vélo au Vieux-Port de Montréal.

Un gros morceau de gâteau au resto juste avant le jeûne.

Quelques heures après l'opération.

Une sieste bien méritée.

Théo, à ton tour de mettre le moniteur.

Après 3 jours sans rien avaler, seul le pouding...

Chocolat & crème glacée...hum!

Ma petite souris se porte bien depuis la semaine dernière. Je remarque également que sa voix est plus forte, et plus directe. C'est bon signe ! :)

Donner au suivant

J'ai mis quelques temps avant d'ajouter ce billet. La sensibilité de mon empathie... peut-être. J'ai tendance à absorber les sentiments de la vie de ce qui me touche...

On m'a contacté dans le but de rencontrer une famille. L'objectif était de dédramatiser le mot "gavage" pour des parents dont la petite fille est déficiente. (je déteste le mot "handicapé") On ne m'a pas donné beaucoup d'information : "Deux ans et quelques mois", déficiente, crises d'épilepsie sporadique et beaucoup de difficulté à s'alimenter, ce qui l'a rend instable". 

J'ai pris tout mon petit change... Il fallait que je mettre en regard simple, ce qui paraît une montagne d'après les autres. À prime à bord, j'avais précisé que la maman pouvait communiquer avec moi par courriel. Il n'est pas facile de parler dans ces circonstances. Des fois, nous avons pas envie de parler à personne... 
Les parents ont insistés pour me rencontrer! J'ai senti que je devais donner au suivant...

Avant la rencontre, les deux intervenantes m'ont remercié de ma venue. Je me suis mise à pleurer....

Pourquoi... 

Parce que...

Malgré toutes les embuches que nous avons vécues depuis la naissance de Laurie, il me semble que... finalement, c'est rien. 
Rien à côté de cette belle princesse, qui visiblement, n'a rien de différent physiquement! 

J'ai reprise mon souffle...

2-3 mouchoirs...

Laurie : -"Leur maman ? À Leur? (traduction : tu pleures maman? tu pleures ?)

Ils entrouvrent la porte...poussette à la main. Je les connais. Je suis certaine que je les connais ou plutôt, que je l'ai est déjà vu! Oui, ça me revient! 
Lorsque Laurie était à Ste-Justine, la petite à fait un séjour d'une semaine dans la même chambre. Merci Dieu, ça détendu l'atmosphère! 


Je crois que les parents ont été convaincu. 

Donnez au suivant... ça fait du bien!

Valeur des membres

À vos yeux, seriez-vous capable de mesurer la valeur de la pré-adolescence? Combien seriez-vous prêt à payer pour éviter toute forme d'intimidation envers votre enfant? Si vous pouviez "acheter" la belle vie remplie de moment précieux sans terreur et ni menace... celle dont vous rêvez que votre enfant vie et soit... à combien l'estimeriez-vous ?

Laurie devra probablement passer sous le bistouri à plusieurs reprises aux débuts de l'adolescence. Même si je le répète à plusieurs reprises que nous avons été très chanceux dans la légèreté du syndrome de Treacher-Collins, je veux, j'insiste, je le souligne et je vais m'efforcer que Laurie possède la plus normale de toute les enfances. Malgré les embuches, les obstacles et les montagnes, l'amour viendra amoindrir la douleur. 

Il y a un prix à payer. Celui d'offrir des oreilles à mon enfant dès l'âge de 4 ans au lieu de 12 ans, juste avant l'entrée à l'école des grands. Pas une voiture électrique, pas une maison de poupée grandeure nature, pas un Ipod, pas un voyage à Wall Disney...  Oui oui, des oreilles! Combien : 90 000 $ mais, ce n'est que 2 oreilles...

Calcul du coût de reconstruction des oreilles avec la technique de Medpor à 4 ans avec une des meilleure chirurgienne plasticienne des États-Unis, Dr. Lewin : 

• 3 chirurgies d'une valeur de 30 000 $US chaque = 90 000$ US
• Projeter des complications d'environ 10-15 000 $ US (à cause du syndrome - respiration)
• Les assurances que j'estime à plus ou moins 10 000 $ US (mais, je dois vous avouez que j'en ai, pour le moment, aucune idée)
• 3 voyages en avion à Los Angles, Santa Monica pour 3 personnes = environ 8 000 $ US Je pourrais y aller seule avec Laurie, mais nous avons un dicton dans la famille : Une famille qui reste ensemble, reste ensemble! 
• Hôtel, nourriture, location de voiture et dépense personnelles (c'est quand même à LA) = 5 000 $US
• Voyage entre Ste-Justine et la maison pour tous les tests que Laurie devra passer avant les interventions. Je présume ici, que l'hôpital Ste-Justine aura l'amabilité d'effectuer les échanges d'expertises entre médecin et chirurgiens.  = 500 à 1 000 $
• Et finalement, mon année de salaire perdue puisque les opérations seront diviser sur une année complète.... je vous dis pas le chiffre :) Admettons que je bénéficie du fameux "chômage"!

Total pour 2 oreilles : plus de 150 000 $ !!!!!

Prendre une année complète sabbatique....c'est comme un 2ième congé de maternité, sans bénéficier du service de la RQAP que je paie, et que je paierai toute ma vie. En revanche, je pourrai offrir complètement mon temps et mon âme à Laurie. Wow, beau cadeau... merci mon gouvernement provincial. 

Pourquoi, nous les parents d'enfants différents.... nous n'avons pas le droit de s'arrêter un peu sans se soucier de tous les ennuies financiers. 

Je veux seulement donner à Laurie un répit de moquerie... 150 000 $ US, suis-je trop visionnaire ?

Par où l'on commence ? 

Ché - é - ale !

Quand j'y pense...

- Laurie, que veux-tu manger pour déjeuner ?
- Ché - é - al, maman!
- Okay Laurie.

Cette semaine, cela fera 6 mois que Laurie mange par elle-même et que nous avons complètement couper le gavage....

La routine rend chaque matin banal, je vous l'avais déjà écrit... on oublie rapidement ! :)
Bravo à ma petite Souris! :) xxx Maman est tellement fière de toi.

Wow!

Je suis une personne déterminée...inévitablement et constamment en mode recherche pour le mieux et le bien être de Laurie. Je cherche, j'explore, je lis... sur cet énorme cyberespace rempli de tout, et de rien. 

Par hasard, je suis tombé sur un bouquin. Pourtant, il y a plusieurs semaines j'avais fait cette même recherche... des livres adressés pour les enfants qui récitent pas seulement la différence; un autiste ou un enfant en fauteuil roulant...

Merveille ! Le 14 février dernier, un bouquin à vu le jour. L'auteur RJ Palacio en est à sa première sortie. Le livre raconte la vie d'un jeune garçon au primaire. Tout le monde se moque de lui, puisqu'il est née avec de grandes malformations faciales. Dans une entrevue, l'auteur raconte que l'idée lui est venue lorsqu'elle était avec ses deux fils dans une gare et qu'ils ont croisés une petite fille atteinte du Treacher-Collins. Elle s'est imprégné du sentiment que cette dernière doit avoir face au regard des autres...

Wonder by R.J Palacio

Ma commande est passée chez Amazon. J'ai très hâte de vous présentez mes commentaires. Le gros défi...306 pages...en anglais! Bonne lecture!

Jamais sûr!

On est jamais sûr de rien...

Même si Laurie est atteinte que d'un syndrome impliquant des déficiences faciales, je paranoïde tout de même sur son évolution en générale. Quelques fois, nous avons de la difficulté à comprendre ses mots... plus elle s'acharne à fabriquer des phrases. Malgré tous les tests de motricité physique et psychomoteur... je le sais qu'elle est normale... mais...

Lorsque Laurie va à la garderie, je lui pose toujours la question à son retour à la maison : "Qu'est-ce que tu as fait aujourd'hui?". Il est certain qu'elle est très petite encore... que 2 ans. Elle me répond les noms de ses amis : Maély, Lélé, Émy...

Depuis 6 mois, j'entends Maély, Lélé et Émy....

Aujourd'hui, lorsque je lui est demandé : "Qu'est-ce que tu as fait à la garderie aujourd'hui ?"  Sa réponse a été instantanée :

- "Coeur... Gros coeur".. avec un énorme geste de ses bras tout frêle!

Mes yeux pleins d'eaux...

Bien oui, c'est la St-Valentin qui approche, je me disais. 

Je pense que je m'en fais trop ! :)

Q-Tips!

Laurie et moi sommes dans la salle de bain. Je m'apprête à me récurer les oreilles avec un super Q-Tips! Évidemment, Laurie a toujours été très attentive à tous ce qu'on fait, dans nos moindre geste.

En montrant avec sa main son appareil auditif, elle me dit:
- Maman, bobo oreilles ?
- Non Laurie, maman lave ses oreilles parce qu'elles sont sales.
- Ohhh mal oreilles, Maman!
- Non, Laurie! Maman elle a un petit trou dans ses oreilles. Il faut le nettoyer. Maman prend un petit bâton avec une ouate pour chatouiller l'intérieur.
- Ahhhh, oouais Maman! avec son haussement d'épaule coquin de d'habitude!

Comme si elle avait compris d'un coup... j'imagine que je devrais être plus explicite lorsque la question reviendra! :)

T'es belle

Tout en mangeant le dessert...

- Tu es belle Laurie... lui dis-je.

- Ouais ! répond Laurie, avec son petit signe de tête, un haussement d'épaule et son air nonchalant habituel.

- Non Laurie, lorsqu'on dit que tu es belle, tu dois dire "Merci"! Que je lui réplique avec un sourire en coin.

- De rien ! me répond t-elle. 

Il faut dire que j'ai bien élevé mon enfant... Merci - De rien ! :o)

Faussement réelles, ces oreilles!

Enfin, voici le billet dont je hâtais de vous présentez. J'ai la chance d'être en contacte avec une maman merveilleuse qui a bien voulue que je vous partage son expérience sur mon blog. Probablement que vous vous êtes fait discret, que nous n'aviez pas l'audace de poser la question... La reconstruction des oreilles (quand, comment et quoi ?) Par contre, je sais que vous voulez tous le savoir...

Les chirurgiens du CHU Ste-Justine de Montréal sont assez discret sur les expériences et les résultats de la reconstruction des oreilles. C'est compréhensible, puisque l'on met de l'avant la vie privée de familles. Il est également difficile de trouver sur Internet, des exemples de jeunes enfants avec le syndrome léger de Treacher-Collins et qui ont subit récemment la reconstruction des oreilles afin de vous rendre l'explication facile. 

Il y a 3 types de reconstructions d'oreilles : 

• Oreilles prosthétiques (prosthetics ears) : les oreilles sont moulées dans un latex. Elles sont installées sur des petits pieux. On peut les retirer quand on le désire. 
• Oreilles de polyéthylène (Medpor technic) : les oreilles sont sculptées dans une fibre synthétique et insérer dans la peau. La peau se résorbe et forme une oreille. Cette technique n'est utilisé que depuis 1991 aux États-Unis. Elle peut être pratiqué sur les enfants de 3 à 4 ans. Il y a moins de cicatrices, la convalescence est plus rapide et l'opération se fait en 2 étapes pour chaque oreille. 
• Oreillers de cartilage (Ribgraft) : Les oreilles sont construites à partir des côtes du thorax de l'enfant. Elles sont insérés à l'intérieur de la peau comme la technique Medpor. Elles comportent moins de possibilité de rejet de la part du corps de l'enfant. La technique Ribgraft est pratiquée depuis plus de 40 ans par les chirurgiens plasticiens. L'enfant doit avoir entre 8-10 ans afin que ses côtes soient assez grandes et développées. La convalescence est plus difficile et l'opération se fait en 2 à 4 étapes pour chaque oreille.

Pour le moment, à l'Hôpital CHU Ste-Justine, les médecins utilisent la technique de Ribgraft. Je vais tenter d'en savoir d'avantage sur la capacité des chirurgiens plasticiens pour pratiquer la technique de Medpor. Il est évident que Laurie n'a que 2 ans, alors les pratiques pourront changer en temps et lieu.

Je suis privilégié de pouvoir vous présentez un exemple. Les personnes atteintes du syndrome sont tous très différent. Je voulais vous démontrez un exemple le plus réaliste possible. Je vous présente Alysa de Los Angeles aux États-Unis. Elle est atteinte du TCS léger et ses oreilles sont sensiblement comme celles de Laurie. De cette façon, vous pourrez mieux comprendre les étapes de la chirurgie. La technique Medpor a été utilisé pour la reconstruction des oreilles d'Alysa.

Alysa
Elle porte un BAHA tout comme Laurie.

Son oreille droite avant la reconstruction.

4 semaines post-opératoire de son oreille droite.

4 semaines post-opératoire de son oreille gauche.

Alysa, 4 semaines après sa dernière opération.

Prothèse de polyéthylène (MEDPOR)

Je remercie grandement la maman d'Alysa, Anel qui a généreusement accepté que je puisse vous partagez les étapes de l'opération en photos. En plus de blogger et d'échanger sur les groupes de TCS (Treacher-Collins Syndrom), je fais également partie de groupes de Microtia/Astresie. Ils regroupent des personnes adultes ou enfants nées avec une malformation des oreilles. 


Dans le moment, je n'ai pas trouvé d'exemple de la technique Ribgraft aussi bien illustré que celle de Medpor. Je veux que le meilleur pour mon ange! Si les meilleurs chirurgiens plasticiens sont aux États-Unis, je sais que nous avons de la détermination pour le faire ! :)

Thank you Anel to share me a pictures of Alysa's surgeries. I appreciate your generosity. :) XxX