Amitié spontanée!

Chers lecteur et lectrice, je tenais à vous souhaitez un joyeux et merveilleux temps des Fêtes entouré de vos proches, familles et amis. Que de plaisir en cette nouvelle année 2012. Rien de moins... de la santé et de l'amour. 

Joyeux Noël et Bonne Année 2012!

Pendant ce petit congé bien mérité, nous sommes au centre commercial pour faire quelques emplettes de Boxing Day. Nous amenons Laurie avec nous, puisqu'elle adore jouer dans l'air de jeux réservé pour les tout-petits. Jonathan et moi l'observons pour ne pas qu'elle tombe, mais Laurie est très prudente. 

Une petite fille d'environ 6 ans s'approche de Laurie. Elle l'a regarde et l'observe. Elle remarque que Laurie n'est pas comme les autres. Elle prend la main de Laurie... l'aide à grimper dans les modules de jeux en mousse. Pendant environ 15-20 minutes, la petite fille protège Laurie. Elle l'a surveille et l'a suit dans tous ses gestes. Les filles discutent ensemble. C'est très beau de les voir. Laurie est souriante, gambade, saute et la petite fille aussi.

Il est temps de partir. "Laurie, viens, il faut y aller!" 

Laurie s'approche de la petite fille, lui fait un gros câlin et un geste de la main. La petite fille accourt vers sa grand-maman assise à une table au loin. 

Je m'apprête à mettre les bottes de neige à Laurie. La petite fille revient à la course. Elle apporte un bracelet d'amitié à Laurie. Évidemment, j'ai les yeux pleins d'eau. Laurie sourit et dit merci. Je demande de le nom de la petite fille : "Lydianne". Je l'a remercie grandement de son geste. 

Jonathan et moi se regardons..."Notre enfant est vraiment spécial...!"

Même les Fashionistas en parle !

Je me rappelle vaguement avoir mise la main sur un magazine de mode tendance un peu loufoque, pendant que je m'apprêtais à faire mes emplettes de Noël au Archambault... 

La provocation à toujours son audace dans le monde de la mode. Avec la tendance anti-intimidation et les multiples campagnes de sensibilisation, nous sommes dans l'obligation de regarder la réalité dans le blanc des yeux...Poussons l'arrogance jusqu'à ce moquer...de ce qui provoque! 

En 2010, le magazine intitulé NUNUCHE voit le jour. Il est créé par l'équipe de communication de la boutique de vêtements Jacob dans l'intention de se moquer des stéréotypes de la mode et des tendances extrémistes. 

Où je veux en venir avec ça ? Dans leur premier numéro, les éditos ont consacré un reportage complet sur les chirurgies plastiques et les complexes féminins. À la une, une effronterie rigolote, avoir des oreilles... c'est OUT ! :) 

Wow, J'adore... 

Ça veut dire que ma Loulou est super IN ! :) Ironique : afin de demeurer sur le FashionGlobe... 

Mon enfant porte alors, un Louis Vuitton autour de la tête ! 

(valeur de l'appareil auditif BAHA = sac à main Louis Vuitton)

:) 

Petite étoile

Après tant avoir pleurer mon enfant...

Je pleure les enfants des autres.

Environ 6 mois après la naissance de Laurie, une petite fille dans la région de l'Abitibi naissait atteinte du même syndrome. C'est vraiment exceptionnel!

Le matin du 29 novembre dernier, pendant que Jonathan et moi chantions un très joyeux 2ièm anniversaire à notre Loulou chéri, Mylia s'étouffa. Elle succomba lors de son arrivée à l'hôpital. 

Je suis terriblement peinée. J'ai le coeur et la pensée troublés. Le souffle coupé. Des larmes...Je transporte avec eux, le chagrin et la tristesse des efforts redoublés de vivre avec un enfant différent des autres. 

Même si nous avons eu que des contacts par internet, je me sentais si proche d'eux. Nous échangions nos expériences, notre vie. 

D'après notre communauté Facebook et Yahoo Groups, je peux compter plus de 1500 personnes répertoriées atteintes du syndrome de Treacher-Collins dans le monde. Lorsqu'une nouvelle personne s'ajoute dans l'un des groupes, nous savons qu'il y a un nouveau-né atteint. Nous nous rassemblons pour supporter la famille à travers les différentes épreuves. C'est d'ailleurs de cette façon que j'ai connu la maman de Mylia.

Repose en paix petit ange... veille sur nous. 

Nous te regarderons briller. 

Amour et paix.

Jonathan, Marie-Hélène & Laurie 

XxX

La beauté du coeur...

Tous le monde en parle. L'intimidation...C'est le fléau de l'heure. Ma plus profonde peur, celle qui hante mes pensées... 

Comment les autres percevrons la différence de Laurie lorsqu'elle sera grande.

Vous le voyez, vous le savez, les enfants et les jeunes sont cruels, sans malice. Dans leurs dérisions, leurs taquineries, ils ne pensent à rien. C'est seulement pour rire! 

Définition du mot rire : "Se réjouir, s’amuser, exprimer la gaieté, dire à la blague." 

Par contre, rire peut faire mal et blesser. Ne pas être indulgent envers la différence, c'est inévitablement le miroir du faible. 

La beauté du coeur... c'est la vie. 

À vous les jeunes effarouchés, je rie alors...de votre désespoir.

Illuminez leur coeur!

J'ai un souvenir que je dois vous partagez. Puisque nous sommes allé en visite à Sainte-Justine la semaine dernière, le Grand Sapin venait tout juste d'être installé devant l'entrée.  Une entrée habituellement frigide où réside une odeur funeste. Ça fourmille de parents, d'enfants, d'infirmières et de spécialiste sans sourire... Quand j'y repense, j'y ajouterais un peu de vie, de couleurs, d'amour....

Laurie y a passé les premiers mois de sa vie. Le premier est passablement absent de notre mémoire. Par contre, en m'arrêtant devant le Grand Sapin, je me remémore...

De sa chambre, je me rappelle vaguement l'avoir admiré. Assise dans une chaise berçante en simili-cuir bleu royal, on pouvait entendre le son du moniteur, de la machine à gavage, des talons de l'infirmière. J'apercevais depuis la fenêtre de la chambre de Laurie... Néonatalité, 4e étage Bloc 2, chambre 5.... Le beau Grand Sapin!

Grand Sapin du CHU Sainte-Justine / Rond rouge: la chambre de Laurie

Du 6 au 16 décembre prochain, les Québecois sont invités à faire jaillir la lumière du Grand sapin de Sainte-Justine pour réchauffer le cœur des enfants malades et de leur famille durant les Fêtes. Ces petites lueurs, qui peuvent être allumées en échange d’un don de 5 $ effectué à partir du site www.rythmefm.com, constituent une façon unique de souligner l’arrivée de Noël tout en générosité.

Pour en savoir plus, visitez :

www.legrandsapindesaintejustine.ca

Sans tympan, j'entends !

Vers 4 ans, Laurie aura la chance d'avoir un implant cochléaire. Afin de vous simplifiez le langage, Laurie pourra porter son appareil auditif - BAHA directement "implanté" sur un pieux à l'arrière de son oreille. Elle ne portera plus de bandeau. Nous sommes allé au dernier rendez-vous en audition à Ste-Justine cette semaine. Les prochains contrôles auditifs, jusqu'à ce que Laurie est 4 ans, se feront au Centre Interval.

Ce qui est très impressionnant, c'est que le BAHA possède plusieurs fonctionnalités. Une d'entre elle, permet d'amplifier le son de différentes façons. Puisque le bandeau sur lequel l'appareil est supporté n'est pas entièrement conducteur, le son est amplifié si l'on compare lorsque l'appareil auditif sera directement accroché après le pieux dernière son oreille.

Laurie n'a pas de tympan dans son oreille gauche et il y a une mal formation dans son oreiller droite. Malgré tout, Laurie entend très bien.... tellement, que sans le savoir, le "mode" utilisé par le BAHA était programmé comme si l'appareil était sur le pieux. Ce qui veut dire, qu'il y a moins d'amplification.

Dans la vidéo ci-bas, je vous présente mon petit lapin.... qui entends, comprends et répond bien... sans avoir son appareil auditif. Évidemment, j'élève le ton d'un cran... le fait que nous avons stimulé son oreille interne dès sa naissance à possiblement nourrit les cellules reliées vers le cerveau.

Dans un prochain billet, je vous présenterai le fonctionnement du BAHA vers le cerveau. Imagé ! :)

Vente de garage d'émotions

Laurie aura bientôt 2 ans. 

Avant même sa naissance, nous avions acheté plusieurs nécessités pour elle. Et, que de beaux cadeaux aie-je reçue lors de mon shower surprise et pour son arrivée....Tout ce que j'aurais dû employer dans le courant de la vie pour un nouveau né n'ont jamais ou pratiquement jamais été utilisé, puisque Laurie a séjourné 3 mois à St-Justine.

Le riz de Laurie ! :)

Chaque matin, lorsque je prépare les vêtements de Laurie pour aller à la garderie, j'ouvre sa garde-robe. Elle est remplie de jouets, d'accessoires et de vêtements dont les étiquettes sont toujours suspendus: 

• Une demi-douzaine de biberons en vitre contre les coliques, que j'avais d'ailleurs payer une petite fortune "pour des biberons", dorment dans le tiroir. 
• Une baignoire style Spa, ultra apaisante pour les nouveaux née avec douche/bulles intégrés, que Laurie a utilisé à peine 3 fois. Mon "dada" c'était de lui donner un bain. À Ste-Justine, c'était dans une petite bassine en plastique avec peu de chaleur et de familiarité. Juste à y repenser...
• Un joli ensemble avec chandail, vestes et pantalon en laines que nous avions acheter pour le premier Noël de Laurie... qu'elle a finalement passé à l'hôpital.
• Un paisible Moïse, qui est resté plusieurs semaines près de mon lit, avant la naissance de Laurie. J'avais si hâte....

Les choses s'accumulent. Même si Laurie n'a jamais ou presque peu utilisé les objets, j'ai une petite voix intérieure qui m'empêche de m'en départir.... 

Je suis nostalgique à l'idée de délaisser tous ce qui lui appartient. 

Faudra faire des choix.... 

Question de procréation

Selon la tendance, lorsque qu'un couple s'aime et donne naissance à un premier enfant, un deuxième s'ensuit. C'est la mode... Nous sommes vivons présentement dans une ère où la procréation va bon train. Un retour dans le passé, une famille avec deux jeunes enfants... c'est "in". Dans notre entourage, les questions surviennent... mais la réponse surprend. 

"À quand le deuxième ?"

Pour le moment, nous avons pris la décision de ne pas avoir d'autre enfant. Non pas parce que nous n'avons pas une envie de cajoler un nouveau-né... 

Quoi que nous avons génétiquement aucune chance d'avoir un autre enfant atteint du Treacher-Collins... les sentiments de crainte, de peur et d'angoisse demeurent. Un moment vaste et vague dans notre mémoire que nous essayons de placer dans le tiroir "mauvais souvenir". 

Sans même y réfléchir, nous avons choisi d'offrir toute notre amour et notre attention à Laurie. Nous ne sommes pas prêt... je ne sais pas d'ailleurs si nous le serons à nouveau, un jour.

Fatigante la question, vous direz ? Non...

C'est seulement vos réactions de malaises, de gênes... 

Votre question est sans malice...

Notre réponse est ferme...

Vos réactions vacillent...

Voyage en Hollande

Je vous partage un texte rempli de sensibilité, de transparence et de compréhension. J'ai découvert cet article peu de temps après la naissance de Laurie. Je le relie... quelques fois. 

Imaginer que d’attendre un enfant serait comme de prévoir un fabuleux voyage en... Italie. Tout prévoir, acheter la série complète des guides touristiques, et faire des plans merveilleux : visiter le Colisée, admirer le David de Michelange, voir les gondoles à Venise. Même s’exercer à apprendre quelques phrases d’italien. Se réjouir à l’avance d’impatience.

Après des mois de préparation fiévreuse et joyeuse, le grand jour arrive. On fait les valises et on part. Quelques heures plus tard, l’avion atterrit. L’hôtesse vous sourit et dit : «Bienvenue en Hollande». «Hollande ? - comment ça ? Que dites-vous ? J’ai acheté un voyage en Italie ! J’ai prévu d’arriver en Italie ! Toute ma vie, j’ai rêvé d’aller en Italie !»

Mais il y a eu un changement de plan de vol. L’avion a atterri en Hollande, et c’est là que vous êtes et devez rester. Ce qu’il y a d’important à savoir, c’est que l’on ne vous a pas débarqué dans un endroit effrayant, dégoûtant, horrible, plein de remugles, de disette et de maladies : c’est simplement un autre endroit que celui que vous aviez prévu. Et vous devez aller de l’avant, acheter de nouveaux guides. Apprendre une nouvelle langue. Et vous allez rencontrer tout un tas de nouveaux gens que vous n’auriez jamais rencontrés. C’est simplement un autre lieu. C’est plus tranquille que l’Italie, moins clinquant que l’Italie. Mais peu après être resté quelque temps, et avoir pu reprendre votre souffle, vous vous apercevez qu’il y a plein de choses à voir, qu’en Hollande il y a des moulins, des tulipes. Qu’en Hollande il y a même des Rembrandt.

Simplement, tous ceux que vous connaissez sont occupés à voyager et aller en Italie, ils vous racontent tous à leur retour combien leur voyage a été sensationnel, et tout ce qu’ils ont vu là-bas. Et tout le restant de votre vie, vous vous dites : «Oui, c’est là-bas que j’étais supposé aller. C’est ce que j’avais prévu». Ce chagrin ne disparaîtra jamais, parce que de n’avoir pu réaliser ce rêve-là restera toujours un regret poignant. Mais si vous passez votre vie à pleurer le voyage que vous n’avez pas fait en Italie, vous ne pourrez jamais profiter de toutes les choses merveilleuses et très particulières qu’il vous est donné de voir en Hollande.

Prochaine étape

Nous sommes présentement en attente pour une deuxième chirurgie pour la fente palatine de Laurie. Aujourd'hui, Laurie et Jonathan ont rencontré la chirurgienne plasticienne de Ste-Justine, Dr. Burtolozzi. Après une opération qui fût infructueuse en décembre 2010, Laurie doit retourner sur la table d'opération pour fermer la partie du palais qui s'est ouverte. 

Exemple de fente palatine

La fente palatine empêchait Laurie de bien manger et de bien boire. La nourriture et les liquides lui sont directement projetés vers les voies nasales, ce qui est très désagréable pour Laurie. Elle a donc créée une aversion envers l'alimentation par la bouche.... Voilà pourquoi Laurie était en gavage constant. 

Après la première opération, la fente palatine s'est entre ouverte d'environ 1 centimètre. Avec plusieurs efforts et détermination, Laurie a surpassé sa répulsion et s'est trouvé le goût pour manger. Malgré le fait que quelques morceaux lui chatouillent le nez et qu'une coulisse de lait au chocolat lui descends par la narine, Laurie mange et mange encore. 

Selon Dr. Burtolozzi, Laurie aura son opération en janvier 2012. Cette opération consistera à extraire des muscles de la gorge dans l'intention de refermer le petit trou du palais mou. Cette technique est jusqu'à présent non exploité par l'équipe de Fente Palatine de Ste-Justine. Puisque la mâchoire de Laurie n'est très reculée (rétrognathie), la technique et la réflexion pour l'opération prend un tout autre sens. 

Je vous tiendrai au courant du déroulement, en temps et lieu ! 

Miam Miam Miam

Quoi que banal pour l'ensemble des gens et la majorité des parents, la vidéo qui suit mets en scène une enfant qui ne buvait pas et ne mangeait pas... il y a 6 mois.

Pouvez-vous le croire! 

Rien à dire de plus, que la fierté d'une mère! 


Je tiens à préciser que mon enfant désire manger non pas avec une cuillère de bébé, mais bien, une grande fourchette d'adulte. :)

Gros bisousssss à ma Loulou. XxX

État de conscience

Puisque Laurie entends des sons lorsqu'elle ne porte pas son appareil auditif, j'appréhendais le moment où elle nous ferait signe qu'elle ne saisirait pas...

Laurie a maintenant 21 mois. Après le bain, nous jouons à la poupée. Pour la seule raison que ses cheveux sont mouillés, elle ne porte pas son appareil. La petite poupée de Laurie ressemble à un bébé douillet. Elle s'amuse à la cajoler et l'a recouvrir d'une couverture. Lorsqu'on appuie sur son ventre, la poupée nous raconte "Maman... Je t'aime" et après coup, elle rit aux éclats. 

Quand Laurie ne porte pas son BAHA, nous devons parler d'un ton plus fort au moment où nous sommes à une certaine distance. Hors mis si nous sommes près, sa compréhension est spectaculaire.  

Tout en jouant avec sa poupée, Laurie appuie sur le ventre. Elle vient de prendre conscience qu'elle n'entends pas le rire de bébé. Elle me regarde et me dit : "Encore" ! Elle pointe son oreille...

Je sourie. J'approche la poupée de l'oreille de Laurie. Je lui fais entendre le rire ainsi que le "Maman... Je t'aime". Laurie rit très fort et dit : "Encore maman, encore!" 

Pure admiration

J'ai la profonde nostalgie de regarder en arrière. Avec les nombreux progrès de Laurie au niveau de l'alimentation, je jète régulièrement un oeil derrière moi. Sans savoir pourquoi, sans rien comprendre du présent.

Un dîner, nous donnions du macaroni au fromage Kraft à Laurie... le monde à changer!

Évidemment, étant une souris de nature, avec tous ce que nous appelons "fromage" aida Laurie dans la progression de son alimentation. Sans vouloir être malveillant, nous sautions des gavages ici et là, pour lui créer une vrai faim. TA-DAM! Maintenant Laurie mange et mastique de tout...poulet, boeuf, poisson, riz, pâtes... boire du lait... Le problème s'enlise avec les légumes... mais j'avouerais que j'ai une très grande part de responsabilité. :)

Laurie à quelques heures

Laurie, 21 mois

Je suis heureuse du présent et j'appréhende le futur avec émotion. Il me semble si près à mes yeux le moment où Laurie ne buvait rien, ne mangeait rien.... seul le gavage existait... il me paraît si loin en même temps... Ma conscience me révèle que ce n'était pas si pire que ça... finalement. 

Peu importe, tant que personne ne le vie... personne ne comprend. 

Je n'ai que d'admiration envers mon enfant qui progresse différemment... mais normalement ! :)

Indulgence rime avec intelligence

Le mois de septembre est le mois de la sensibilisation Craniofaciale. En dépit des apparences, il y a une vie. 

Gardez à l'esprit qu'au delà des différences, il y a un coeur. Votre ignorance pointée vers l'enfant que vous dévisagez pourrait d'allégeance laisser une empreinte... 

Envisagez plutôt un sourire d'indulgence... !

C'est l'été !

Il fait chaud, c'est l'été ! Laurie s'amuse ! :) 

Bon été mes chers lecteurs ! 

Les mots !

Depuis que Laurie va dans sa nouvelle garderie, le développement de son langage est exceptionnel. Elle est moins timide et réservée. Elle s'ouvre aux découvertes et aux aventures.

Après avoir plafonné avec le mot "Maman" pendant plus de 6 mois, Laurie débute tranquillement à verbaliser ses dires. Malgré son appareil auditif, Laurie entend très bien. Par contre, elle semble souvent en mode "écoute". Le progrès de son langage est de plus en plus "décodable" !

Voici alors, ce que Laurie nous raconte à l'âge de 19 mois :

Des pas de GÉANT

Quoi de plus normal, pour un parent de nourrir son enfant. Suivre le guide alimentaire, avec la conciliation travail-famille.... quel défi ! Donnez le biberon ou le sein, apaisez des pleures avec une suce, comblez une faim avec un peu de Pablum, ce n'est pas ce qu'on a connu...

Laurie est en gavage. Elle est nourri à l'aide d'une gastrotomie. Depuis sa naissance, Laurie a eu beaucoup de difficulté à boire. Fente palatine (petit trou à son palais) + multiples régurgitations n'ont pas fait bon ménage. Bébé, elle portait à peine ses doigts à sa bouche...

Avec beaucoup de détermination, Laurie a fait de "petits" pas de GÉANT. Nous sommes présentement en mode "dégavage". Sans rien n'y comprendre, Laurie a commencé à manger dernièrement.

Accentuer nos mouvements pour croquer, applaudir à chaque bouchée, rire et danser pour une gorgée de jus... Un enfant normal mange à s'empiffrer, ma Laurie mange pour s'amuser.

Laurie fait de beaux efforts... des petits pas de géants ! :)

Moi aussi !

Avec ces belles journée de pluie, rien de moins que d'aller jouer aux quilles pour se désennuyer. Laurie est de bonne humeurs. Elle se promène entre les allées, monte et descends les escaliers, sac de croustilles BBQ à la main. À la remise au comptoir de nos magnifiques souliers de location, Laurie s'approche doucement d'une petite fille d'à peine un an, dans sa poussette. 

Une femme s'accroupit tout près de Laurie. Elle lui dit : 

- "Regarde, moi aussi..."

Elle approche sa main de son oreille et saisie son appareil auditif. Silencieusement, elle présente sa petite oreillette à Laurie avec un beau sourire. Elle le replace délicatement, envoie un baiser soufflé à Laurie et lui dit : - "Babye" !

Je dois avouer que j'ai eu les yeux pleins d'eaux quelques instants. J'ai sourie à la femme....

C'était un très beau moment... il y avait beaucoup d'amour. J'ai ressentie une forte énergie. :)

Partager... c'est grandir !

Chers lecteurs et lectrices, je tiens sincèrement à vous remerciez. D'une part d'être aussi nombreux à lire ce blog, mais également de le partager, soit par FB ou par courriel. J'en suis grandement reconnaissante. Un immense merci... pour tout vos bons mots. 

À prime à bord, je profiterai de cette blogsphère pour partager avec vous, le quotidien de Laurie. Mais  aussi, afin de vous démontrez ce dont elle devra subir comme intervention tout le long de son enfance. 

Laurie 19 mois

Depuis la naissance de Laurie, j'ai fait de belles découvertes à travers le syndrome. J'échange régulièrement avec plusieurs parents à travers le monde. Quoique tout semblait s'écrouler il y a si peu de temps, une maman m'avait bien rassurer....
 "Tout ira mieux quand elle grandira!" Merci, Jacinthe :) Tu avais bien raison! 

Cette phrase, je vais l'enterrer...

Partager... c'est apprendre.... c'est grandir ! 

Belle AURA

Puisque le syndrome de Laurie est, pour le moment, peu apparent, il arrive souvent que personne ne le remarque. Ses cheveux sont si long, qu'ils tombent sur ses petites oreilles de Bout'Choux. On pense que son bandeau n'est qu'un bijou accessoire. Laurie est coquette. Elle sourie à tous le monde. Elle s'empresse de saluer de la main les passants. Elle hypnotise. 

Lorsque Laurie est en public, on l'a regarde, on l'a fixe, on l'examine et on l'a dévisage. Du premier coup, parce qu'elle est si petite. Ensuite, on peut apercevoir le comportement de leur regard changé. Ils l'observent. Même si leur vision est imprégnée de questionnement, il s'ajoute de la clémence. Les regards s'accrochent à elle. Laurie semble les attirer et elle les maintient en alêne. 

Les enfants s'approchent d'elle et l'a protègent. Les anecdotes affluent. Qu'à t'elle dont cette petite Laurie ?!... une AURA contagieuse.... ?

Jeunesse + Sagesse

Après une histoire rocambolesque, Laurie va dans une nouvelle garderie en milieu familial depuis près de 1 mois. C'est un endroit où règne le calme et l'amour. Laurie s'y plaît grandement. Son développement et son comportement s'y transparaît.

Puisque je suis nouvellement une "blogeuse", j'ai fait quelques recherches afin de trouver d'autres Blog sur le syndrome de Laurie. Par pur hasard, voici sur quoi je suis tombée :

Laurie :) ♥

Il y a un mois, j'ai rencontré la petite fille la plus incroyable du monde :O :)

Elle a 18 mois, elle s’appelle Laurie. Elle est blonde au yeux bleu :) elle est toute petite et toute mignonne.

Ce qui est si spécial a propos de Laurie, c'est quelle est handicapé. Elle a le syndrome de Treacher Collins.

Pour moi, Laurie est une personne normale, Elle n'est pas différente, elle est juste Spéciale.

Son cerveau n'est pas atteint par la maladie, La seule chose est que ses oreilles externes ne se sont pas formé comme il faut, mais elle a un appareil pour entendre, son menton est trop reculé et elle a un trou dans le palais, ce qui lui empêche un peu de manger. Elle doit prendre des médicaments spéciaux et tout son apprentissage va se faire plus lentement. Sa ne fait pas d'elle un incompétente.

Moi Laurie, je l'adore. Sa maladie la rend plus Attachante. Elle est enjoué et pleine de vie :)

ce que je trouve plate, c'est qu'elle va passe beaucoup de temps a l'hôpital, Et qu'elle va se faire écœurer a l'école.

Je lui dis toujours que, si elle se fait écœurer, de ne pas les écouter, car ils ne voient pas la petite fille incroyable qu'elle est :) ♥

Quel bonheur à lire.... C'est la fille de ma gardienne. Mes émotions sont à l'apogée! Laurianne n'a que 14 ans....Elle a blogué sur Laurie! Wow et RE-WOW! :)

Jeunesse + Sagesse ! 

Merci Laurianne pour ces beaux mots. Un grand merci également à Julie, notre gardienne qui fait de Laurie une petite fille.... comme les autres !

Pauvre petite fille...

Aujourd'hui, c'était le dernier vaccin de Laurie avant ceux donnés à l'âge de l'entrée scolaire. En retournant vers la voiture, j'ai croisé trois jeunes ados. Peinards, assis sur le bord d'un balcon et cigarette à la main, ils lancent des cailloux. Laurie et moi traversons la rue vers eux.

L'un d'eux s'écrit : "Pauvre petite fille ! Elle porte un appareil auditif !"

Sans les regarder, je lui répondre : "Tu n'as pas besoin de dire le mot "pauvre". Nous vivons très bien." :)

Il me rétorque : "Madame, je ne voulais pas dire pauvre dans le sens de démunie". Je voulais dire qu'elle n'est pas chanceuse d'avoir un appareil auditif."

Toujours sans regarder, j'ai répliqué en déverrouillant ma voiture : "Tu n'as pas besoin de t'inquiéter pour elle, Laurie entend très bien ce que tu dis. Sois sans crainte!"

Il me répond : "Je suis désolé Madame. Je voulais pas vous offusquez. Je vous souhaite une bonne journée."

Malgré le fait que le gamin était sans malice, il était tout de même poli.

Par ailleurs, je ne savais pas que j'avais l'air d'une "Madame" ! :)

Intro

Bonjour à vous tous,

Après mûres réflexions, j'ai décidé de vous partager les hauts et les bas de la vie de ma petite Laurie. J'avais envie de vous faire part de mes états d'âmes ainsi que des situations que nous vivons au quotidien à travers le syndrome.

Laurie est atteinte du syndrome de Treacher Collins. Ce syndrome affecte les os du crâne et plus précisément ceux du visage. Son cas est considéré comme moyen. Laurie possède un appareil auditif par vibration osseuse appelé BAHA, ce qui lui permet d'entendre à merveille. Laurie va dans une fabuleuse garderie en milieu familiale et est une petite fille pleine de vie. Elle sourie toujours et adore la musique. Mon conjoint et moi sommes tellement fière d'elle.

                                   

Laurie devra vivre toute sa vie avec les confrontations des stéréotypes de la beauté et de la méchanceté des autres.  Voilà pourquoi, j'écrirai ici, le quotidien d'un ange....

Un ange descendu du ciel... pour nous faire comprendre bien des choses !

10 jours en retard...

Par un beau samedi soir de novembre, un combat de boxe et un match de hockey en famille à la télévision, il est maintenant temps de se rendre à l'hôpital. Maintenant neuf mois, que je porte un petit être cheri dans mon ventre. 10 jours de retard...

Le 29 novembre 2009, Laurie.... est maintenant entre mes bras. Jonathan et moi sommes les parents les plus heureux du monde. Nous pleurons de joie...

Jonathan soulève le beau petit chapeau de notre Laurie pour l'embrasser et la caresser...Laurie n'a pas d'oreilles.

BLACK OUT... quelques secondes, minutes, heures... même aujourd'hui, on ne veut pas se rappeler. 

La seule chose que l'on se souvient : Treacher Collins, Jérémy Gabriel....

BLACK OUT...

Dans notre valise, on apporte... de tout et de rien. De la nourriture aux sous-vêtement. Direction Hôpital Ste-Justine. Pour combien de temps.... ?!

On ne veut pas se souvenir....